「台版羅倫佐」申請延緩升學遭拒　母向總統陳情罕病生困境！教育局同意

2025-03-01 17:44

高雄14歲趙姓男童罹患罕見疾病「腎上腺腦白質失養症（ALD）」，目前中度腦萎縮，已延長修業1年，家長為了爭取黃金治療時間，再幫他申請延長修業1年，但遭高雄市教育局駁回，家長因而寫信向總統賴清德陳情，道出罕病家庭的無助。後經高雄市鑑定安置輔導委員會評估後，同意延長修業年限，並安置於家教育班。

《夜夜秀》針對身障者不當言論　罕病基金會5點聲明：嚴重抗議與遺憾

2024-01-25 17:26

前中國央視記者王志安日前在網路節目《賀瓏夜夜秀》中訕笑身障人士，引發輿論撻伐，財團法人罕見疾病基金會、台灣弱勢病患權益促進會今（1/25）發布5點聲明，對於該節目罕病身障者不當言論，表達嚴重抗議與遺憾。

日本最高文學榮譽「芥川賞」公布　罕病作家以自身境遇著書獲殊榮

2023-07-19 17:40

日本純文學最高榮譽「芥川賞」今（07/19）發表第169屆得主，由罹患罕見疾病的作家市川沙央的作品《駝子》獲得殊榮。此外，通俗文學「直木賞」同日發表，由垣根涼介《征夷大將軍》和永井紗耶子《木挽町的復仇》共同獲獎。

蔡依林UGLY BEAUTY跨年演唱會嗨唱6場　門票11/5於KKTIX開賣

2022-10-13 14:12