「台版羅倫佐」申請延緩升學遭拒　母向總統陳情罕病生困境！教育局同意

高雄14歲趙姓男童罹患罕見疾病「腎上腺腦白質失養症（ALD）」，目前中度腦萎縮，已延長修業1年，家長為了爭取黃金治療時間，再幫他申請延長修業1年，但遭高雄市教育局駁回，家長因而寫信向總統賴清德陳情，道出罕病家庭的無助。後經高雄市鑑定安置輔導委員會評估後，同意延長修業年限，並安置於家教育班。

財團法人罕見疾病基金會指出，ALD是由於X染色體基因上的缺損，導致患者細胞中的過氧化小體功能異常，無法代謝非常長鏈飽和性脂肪酸，因此會使體內非常長鏈脂肪酸異常堆積而沈積在大腦白質和腎上腺皮質，進而侵害腦神經系統的髓鞘質、妨礙神經傳導，也造成腎上腺功能異常。電影《羅倫佐的油》主角罹患遺傳性疾病「腎上腺腦白質失養症」，4歲時某天突然發瘋一樣的狂叫，並表現出異常的認知跟行為反應，趙童即是罹患此病。

趙童於2022年就讀小學五年級時確診ALD，同年底在台北馬偕醫院接受骨髓移植手術，小五時間幾乎都在醫院度過，申請小六升國一延長修業1年，今年申請二度展延，遭教育局駁回，理由是趙童仍具學習能力，可直接升學，趙母無法接受，寫信至總統府信箱陳情。

趙母在信中淚訴，兒子罹患退化性疾病，雖骨髓移殖手術成功，但腦退化速度已高達12分，腦萎縮已進展至中度，腦損卻不可逆，根據文獻腦部破壞會持續1年半才會止住，需持續磁刺激、靜脈雷射等治療使腦部恢復能力。

趙母說，兒子無法學習，也因多次癲癇進出加護病房，導致無法上學，也不被社會同理心對待，但教育局認為孩子仍具學習能力，拒絕他們申請二度延長修業年限，要把腦損傷嚴重的罕病孩子升上國中，不給機會修復。她質疑，台灣身為五大罕病立法國家之一，為何連延緩修業這樣卑微的請求都無法被滿足？請總統能夠關注罕病兒童的困境，給予家屬更多的支持和幫助。

對此，高雄市教育局回應，本案在討論過程中，家長與教師均認為趙生具有持續學習的需求，並期望其接受床邊教學服務。然而，經專家學者研判，趙生雖符合延長修業年限的條件，但不符床邊教學班的安置標準。委員會基於專業考量，提出多元安置建議，包括前金國小的資源班或不分類集中式特教班或在家教育班，期望在延長修業期間提供完整的教育支持，以協助學生適應未來生活與學習需求。

教育局強調，理解家長與教師討論後所形成的期待，也尊重不同教育模式的考量。然而，高市鑑輔會委員經審慎討論，認為現行安置方案能提供學生更全面的支持，以提升趙生生活自理能力及學習適應力。

教育局指出，經與家長溝通說明並取得共識，同意延長修業年限並安置於在家教育班。如家長對安置結果有疑慮，可依規定於30日內提出申訴。教育局將持續提供必要協助，並與家長、學校及專業團隊溝通，共同尋求對學生最適切的教育安排。