2025-03-23 16:39
中國微博熱搜排行榜,「河南家族9人罹癌8人離世」成為熱門話題,根據報導,河南有一名男子罹患肺癌,醫院調查後,發現男子爺爺、父親、叔叔、弟弟等人都有癌症,整個家族共有9人罹癌、8人已過世;醫院檢查後發現,該男子家族有一個罕見的基因突變,恐就是造成全家都逃不過癌症的主因。
2025-03-23 15:24
賈永婕的長女安安目前在南加州大學(USC)讀書,即將畢業的她,日前已考取哥倫比亞大學碩士班,賈永婕今(3/23)再爆喜,透露安安還錄取了另兩間名校,分別是賓夕法尼亞大學、紐約大學,讓她驕傲不已,笑稱「爸爸媽媽要去賣血賣腎了」。
2025-03-20 15:09
經濟部長郭智輝日前失言,以「蒙古症」暗喻台積電若與英特爾結合,可能有遺傳性疾病風險;郭智輝今(20)日親自出席唐氏症特展,在中華民國唐氏症基金會人員導覽後表示,親身參與這活動對他而言是很寶貴的生命教育,並高呼口號「支持唐寶寶不麻煩」。
2025-03-14 16:00
《罕見疾病防治及藥物法》於2000年完成立法,然而經過25年,台灣在罕病領域仍面臨許多挑戰,包括資訊落差與就業率偏低等問題。為此,罕見疾病基金會今(14日)公布了首度針對台灣罕病族群的大規模調查,並提出五項建議,分別為「強化罕病醫療資訊」、「重視罕病就醫權利」、「普及身障高等教育」、「增加多元照顧人力」以及「健全友善職場環境」。
2025-03-11 10:01
台北市立動物園去年11月才從新加坡迎來一隻侏儒河馬Thabo,想不到才短短4個月,昨日(10日)清晨牠就因傷口感染、營養不良、氣候適應不佳等因素離世,讓園方、粉絲都相當難過。
2025-03-10 20:26
蘇慧倫今(3╱10)為睽違5年推出的新專輯《輕重Aftersun》舉辦記者會,好友張震嶽不僅幫她創作〈我到底是怕你什麼〉,還親送衝浪板祝她「衝」出佳績,他自薦當教練:「我很會教衝浪的,2個小時之內保證妳站起來!」
2025-03-10 16:00
盧森堡王子弗雷德里克(Frederik)天生罹患罕見遺傳疾病「POLG」,於3月1日在巴黎病逝,年僅22歲,他的家人透露,弗雷德里克對於自己的遭遇,抱持感激的心,他相信即便自己因病而死去,但未來會有更多跟他相同情況的病患獲得治療,他的父親、王子羅伯特(Robert)也強調:「一盞燈熄滅了,仍有許多盞燈亮著。」
2025-03-08 19:08
經濟部長郭智輝昨一席「蒙古症」歧視說法引起各界撻伐,如今連自家立委都不認同,民進黨不分區立委林月琴強調,唐氏症不是因為遺傳、沒有家族風險,當整個社會都在為消除對弱勢者的既有偏見努力時,郭智輝身為行政院閣員,同樣應該具備這些基本素養。
2025-03-08 14:58
經濟部長郭智輝昨(3/7)接受廣播節目專訪時,公開以「蒙古症」(唐氏症)形容台積電與英特爾的合資可能性,涉及歧視,引發社會譁然。唐氏症基金會董事長林正俠今(3/8)對郭智輝的言論表達強烈抗議,坦言倍感痛心、不可思議,更直言郭智輝發言「有失人格」,希望他能反省。
2025-03-01 17:44
高雄14歲趙姓男童罹患罕見疾病「腎上腺腦白質失養症(ALD)」,目前中度腦萎縮,已延長修業1年,家長為了爭取黃金治療時間,再幫他申請延長修業1年,但遭高雄市教育局駁回,家長因而寫信向總統賴清德陳情,道出罕病家庭的無助。後經高雄市鑑定安置輔導委員會評估後,同意延長修業年限,並安置於家教育班。
本網站使用Cookie以便為您提供更優質的使用體驗,若您點擊下方“同意”或繼續瀏覽本網站,即表示您同意我們的Cookie政策,欲瞭解更多資訊請見