罕病藥物相關報導 - 太報 TaiSounds

快訊

罕病藥物

佈局中樞神經市場東生華攜手元羿拓展罕病藥物產品

2025-05-07 15:04

東生華（8432）昨（5/6）宣布透過與元羿生物策略合作，成功取得CDKL5 Deficiency Disorder（CDD）創新的治療產品ZTALMY在台灣市場的授權，擴大其在中樞神經疾病領域的產品組合布局，進一步提升市場競爭力，並搶占罕見病市場先機。
不在「保障項目」內！罕病友憂淪醫療人球健保署長回應了

2025-03-19 15:44

今年健保署推出的健保醫院總額制，除了台北區外，其他地區已經於1月上路，台北區預計4月上路，將有22項保障項目不納入總額，病友憂心淪為醫療人球；對此，健保署長石崇良今（3/19）表示，罕病藥物由專款支應，不計入醫院個別總額分配，若未來發生醫療人球事件，將嚴格處分。
保瑞斥資8.7億收購美國Pyros罕病藥開發公司　壯大全球銷售版圖

2024-10-28 11:13

保瑞藥業（6472）今日（10/28）宣布董事會已通過收購位於美國紐澤西州之罕見疾病藥品開發公司Pyros Pharmaceuticals Inc.之全數股權，藉以取得Pyros旗下之關鍵罕見疾病品牌用藥，交割價金為美金2725萬元（約新台幣8.74億元），預計將於今年第四季交割完成，同時這也是保瑞今年第三次收購美國藥廠，今年迄今保瑞已經斥資85.8億元用以收購美國藥廠。
醫界提罕藥移出健保總額國健署長：邏輯在哪

2024-09-27 15:37

明年度健保總額大餅首度突破9000億元，健保會前天進行總額協商，醫院、西醫基層部門均破局，醫界提出將罕藥專款「歸零」，全數改由公務預算支付。國健署長吳昭軍今（9/27）表示「不知邏輯在哪」，罕藥本來就是疾病治療的一環，是健保所應涵蓋範圍。
SMA病友怒斥健保給付用藥跳票！石崇良揭最新規劃時程

2024-06-14 17:55

台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔今（6/14）日怒轟，健保署年初一度承諾先天性脊髓性肌肉萎縮症（SMA）用藥全給付最快5、6月即可上路，但至今仍無消息；健保署署長石崇良回應，共擬會安排在6月，方案最快8月上路。
完成陳俊翰遺志　陳建仁承諾520前提《障權法》版草案

2024-03-12 10:25

立法院會今（3/12）邀行政院長陳建仁進行施政報告及備質詢。針對中研院法律學研究所博士後研究學者陳俊翰上月因病辭世，引發社會對《身心障礙者權益保障法》修法的關注。民進黨立委范雲在總質詢時，要求行政部門應在5月20日前提出院版草案，納個人助理服務時數、障礙者在地自立生活、輔具維修等內容。行政院長陳建仁也當場允諾，幫助身障者是政府責無旁貸的責任，將全力以赴。
完成陳俊翰遺願！綠委與民團籲修障權法落實CRPD

2024-03-01 13:32

《身心障礙者權益保障法》多年未翻修，民進黨不分區立委提名人，身障人權律師陳俊翰上月離世後，罕病藥物給付及障權法修法等相關議題，再度備受關注。民進黨立委洪申翰、林月琴、范雲、郭昱晴今（3/1）偕同障礙者團體開「追求理想，不被障礙所限！障權法修法刻不容緩」記者會，盼政院提修正草案，也籲院版草案須納入落實「身心障礙者權利公約」（CRPD）精神、合理調整，及增加無障礙交通、自立生活精神相關條文，並盡快送入立法院審議。
偕同蕭美琴赴陳俊翰追思會　賴清德：他閃耀著勇敢堅強、永不放棄的光芒

2024-02-27 12:31

民進黨主席暨副總統賴清德今(2/27)上午偕同總統蔡英文、副總統當選人蕭美琴、民進黨立院黨團總召柯建銘及多位立委同仁、前主席卓榮泰、前秘書長許立明、代理秘書長楊懿珊以及多位地方黨公職，前往新竹市生命紀念園區，出席陳俊翰律師告別式。
全文／陳俊翰生平事略曝光　林志潔曝陳媽媽為這原因刪2字

2024-02-22 23:30

民進黨不分區立委提名人，身障律師陳俊翰辭世，將在2月27日於新竹市生命紀念園區舉行告別式，和陳家有深厚私誼，這次代表民進黨參選新竹市立委未果，陽明交通大學特聘教授林志潔今（2/22）晚也在臉書分享代陳家撰擬的陳俊翰生平事略，林以天使、寶貝形容陳，更透露「陳媽媽一直說要把〔俊翰是台灣和新竹的寶貝〕這幾個字刪掉，覺得這樣講太不謙虛了，但我真心這麼覺得他就是寶貝啊！所以雖然紀念冊這幾個字被拿掉了，我在此還是留著。」
不想再談賀瓏道歉了！陳俊翰：盼聚焦3百多名SMA患者「用藥困境」

2024-01-30 13:22

脫口秀節目《賀瓏夜夜秀》日前邀請中國媒體人王志安評論台灣選舉，王模仿暗諷身障律師陳俊翰引發撻伐；陳俊翰今(1/30)日出席SMA（脊髓肌肉萎縮症）記者會時表示，對於賀瓏致歉已有完整回應，希望各界聚焦在國內仍有300多位SMA患者無法使用藥物，更重視病友權益。

最新more>

熱門more>

本網站使用Cookie以便為您提供更優質的使用體驗，若您點擊下方“同意”或繼續瀏覽本網站，即表示您同意我們的Cookie政策，欲瞭解更多資訊請見