SMA病友怒斥健保給付用藥跳票！石崇良揭最新規劃時程

台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔今（6/14）日怒轟，健保署年初一度承諾先天性脊髓性肌肉萎縮症（SMA）用藥全給付最快5、6月即可上路，但至今仍無消息；健保署署長石崇良回應，共擬會安排在6月，方案最快8月上路。

李怡潔今日怒轟，總統賴清德上任後，提出「健康台灣」政策，看似完整的政策的討論，卻缺乏罕病照護與防治作為，在年初一系列事件後，雖曾承諾落實罕病藥物擴大給付，但經健保署召開專家會議、3月7日審議通過SMA用藥全給付，原訂最快在5、6月份就能上路，但迄今共擬會卻仍未排上議程，接下來還可能是遙遙無期的等待。

李怡潔指出，目前台灣還有300餘位未符合健保給付條件的SMA病友，而該種疾病是與時間賽跑的罕見疾病，健保署官員在媒體上一再以「每年罕病預算就是這麼多」回應，讓全給付審議進展充滿不確定性，強調不希望罕病病家再次以生命的耗損，陷入無止境地等待。

石崇良今日出席捐血運動50週年感恩茶會時接受聯訪表示，健保署正朝向全給付努力，目前共擬會安排在6月進行，方案最快8月1日上路。

石崇良坦言，SMA藥物的藥費昂貴，初估需要超過10億元預算，但今年的罕藥預算則僅有108億，在有限預算下正努力與廠商議價，台灣廠商也努力向總部爭取，希望儘速讓病友得到照顧。