病友相關報導 - 太報 TaiSounds

病友

一年800萬藥費太驚人　「軟骨發育不全」新藥正式納入健保

2025-06-19 10:28

中央健康保險署自114年5月1日起，將全球唯一可治療「軟骨發育不全症」的新成分藥品Vosoritide納入全民健保給付。首位受惠者、年僅13歲的許小妹，原本由家長自費800萬元透過專案進口使用該藥治療，治療一年以來，從無法摸到水槽水龍頭，到現在可自行開水洗手，生活自理能力明顯提升。對此，健保署長石崇良昨（18）日表示，這項給付政策自114年5月1日起生效，預計每年可嘉惠約72位病童，年度藥費支出約為新台幣5億元，將由罕病專款支應。
93歲阿公也能自在洗腎！長庚推腹膜透析打破高齡限制迷思

2025-06-18 11:25

台灣邁入超高齡社會，洗腎治療同步面臨新挑戰。林口長庚醫院今（18）日呼籲，年齡不該成為腹膜透析的門檻。記者會中，93歲的于阿公親自分享已使用居家腹膜透析長達七年，展現高齡者在完善支持下也能穩定治療，打破「腹膜透析只能年輕人做」的迷思。
李康生抗「斜頸症」被當海膽小偷　脖歪了90度！一度淚喊不想活

2025-06-16 08:28

金馬影帝李康生飽受斜頸症的困擾，自稱有空就會去浮潛，這回因此闖入九孔池，撿了2顆海膽，被當成小偷報警。李康生在20歲時，發現罹患斜頸症，後因脫臼讓斜頸症帶來的疼痛消失，又於45歲小中風後，再度誘發斜頸症，當時才剛奪下金馬獎，為了養病，他推掉所有戲劇。他因此患上憂鬱症，一度痛到不想活。
台北龍舟賽開划美、澳、荷3國駐台使節組隊破浪

2025-05-31 20:41

「2025台北國際龍舟錦標塞」今（5/31）揭幕，表演賽由美國、澳洲和荷蘭在台辦事處組成3支龍舟隊，與市府隊、視障勇士及志工合組的「台灣黑龍龍舟隊」、乳癌病友組成的「聯醫馨懷龍舟隊」等共同參賽。台北市長蔣萬安表示，今年錦標賽是全台規模最大、參賽人數最多，獎金總額344萬也是最高紀錄。
賈靜雯3至親曾罹癌更重視健康　帶修杰楷健檢：他差點暈倒

2025-05-27 01:58

賈靜雯昨（5╱26）擔任「有限度的無限Do」衛教大使，她透露爸媽都罹癌，弟媳朱芯儀之前也因乳癌努力抗癌，讓她對健康更加重視，每2、3年都會安排全身健檢，此次擔任乳癌衛教大使更是意義非凡。
離譜！輔大員工自灌選票還查名模家族個資院方稱「無外洩」、衛生局將追查

2025-05-26 12:47

輔仁大學附設醫院驚傳離譜資安事件！一名周姓呼吸治療師不僅涉嫌盜用多名醫護同仁的帳號密碼，替自己投票競選工會代表，甚至更進一步透過遠端連線駭入醫院內部系統，非法瀏覽上萬筆病患與醫護人員的個資。對此，輔大醫院今（26）日表示，已立即啟動內部調查及帳號安全控管機制，全力配合司法單位進行偵辦，目前並無任何病患個人資料外洩，院方已經將涉案員工調離現職。
林憶君吐苦水竟PO藥師公會粉專　千人按怒、網轟：拉全國藥師陪葬

2025-05-22 10:06

民眾黨立委林憶君19日質詢稱前立委林昶佐曾患焦慮症，質疑外派到芬蘭是否適任，這段發言遭轟歧視病友，但她堅不道歉還強調「我是為他好」。事件延燒多日，林憶君昨下午在個人臉書發布聲明，隨後藥師公會全聯會臉書也以「林憶君秘書長給藥師夥伴的一封信」為題發布同一份聲明，沒想到此舉引發部分藥師和網友不滿，有超過千人按怒，紛紛留言砲轟她不能代表藥師，拿公版發個人聲明是「公器私用」。
挖林昶佐病史！爭議燒3天　林憶君喊「委屈」：被超譯成歧視

2025-05-21 15:47

前立委林昶佐將接任駐芬蘭代表，民眾黨立委林憶君卻稱林昶佐過去有焦慮症，外派到芬蘭不僅自殺率高且日照短，質疑是否適任，爭議延燒3天，林憶君今（5/21）在臉書發聲明強調自己並未對林昶佐有任何歧視、汙名化的言論，也從未主張任何有精神疾病者不適合工作，卻被外界政治化操作「超譯」成歧視，她覺得「頗受委屈」。
派駐芬蘭遭白委扯焦慮症　林昶佐現身喊話：病友也能回復正常生活工作

2025-05-19 23:57

前立委林昶佐將接任駐芬蘭代表，民眾黨立委林憶君今（5/19）質詢指出，林林昶佐曾患焦慮症，北歐國家日常短，病症容易發作，質疑是否適合。林昶佐晚間向病友喊話，要對自己有信心，「絕對可以回復到正常生活，包括工作」。
5種癌症標靶藥納健保6月上路！涵蓋攝護腺癌、乳癌、卵巢癌等　估775人受惠

2025-05-19 13:35

健保署今（19）日宣布，藥品共擬會日前通過2項PARP抑制劑用於「晚期高度惡性上皮卵巢癌、輸卵管癌或原發性腹膜癌維持治療」、「早期乳癌術後輔助治療」及「轉移性去勢療法抗性攝護腺癌第一線」，預估嘉惠約775名癌症病友，挹注年藥費約9.79億元，並於6月1日生效。

一年800萬藥費太驚人 「軟骨發育不全」新藥正式納入健保

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