病友相關報導 - 太報 TaiSounds

病友

小六生扭不開瓶蓋、站不直！驚診斷「肌張力不全症」開顱救回黑白人生

2025-08-04 12:24

一名國小六年級男童發病初期，出現手無法扭開瓶蓋、身體嚴重扭曲、無法站直等症狀，家屬四處就醫卻始終找不到病因，讓他對未來充滿恐懼，感覺自己的人生「像是黑白的」。直到赴台大醫院確診為「肌張力不全症」，並在醫療團隊評估後接受高精度、高難度的「雙側蒼白球內側核深腦刺激植入手術」，術後半年便能正常行走，九個月後還能騎腳踏車，如今已能在大學校園自立生活。
名醫周佳正小跑步過斑馬線遭撞喪命　醫院慟悼：他是病人最溫暖依靠

2025-07-19 13:05

衛福部桃園醫院外科部主任周佳正今（19日）到台北開會，小跑步穿越總統官邸附近斑馬線，遭欣欣客運公車撞捲入輪下喪命。桃園醫院接獲噩耗即聲明表示，周主任長年投入乳癌外科領域，始終秉持「視病如親」的精神，是病人眼中最溫暖可靠的依靠，他的離世，對部桃而言是無可取代的損失。
普發現金1萬元法源日前三讀　國民黨立委預告：全數捐出

2025-07-14 17:23

立法院上周五（11日）三讀通過「因應國際情勢強化經濟社會及民生國安韌性特別條例」，匡列特別預算上限為新台幣5450億元，並明定每人普發現金1萬元，普發現金定於今年10月31日前完成。國民黨立院黨團今（14日）表示，全體國民黨立委將全數捐出個人的一萬元現金。
示愛不成竟誣指名醫與黑道掛勾　北檢起訴女病患

2025-07-03 10:50

37歲的朱姓女子，曾經是台北市立聯合醫院陽明院區胸腔內科主治醫師蘇一峰的病患，曾經在臉書上大膽對蘇一峰示愛，由於求愛不成，朱女竟多次在社群媒體上PO文，指控蘇一峰浪費醫療資源、還與黑道掛勾，蘇一峰不堪其擾提出告訴，台北地檢署調查後，認定朱女的5次PO文已涉及5個加重誹謗罪，依法提起公訴。
中國抗癌網紅「茉茉」病逝享年25歲　最後發文曝：世界太美好真捨不得

2025-06-30 10:47

中國抗癌網紅「茉茉」近日傳出不敵病魔過世，享年25歲，她的家人在微博上以代為發文表示，很難過地告訴大家，茉茉於6/22日在醫院安靜離開這個世界，弟弟則在貼文下方留言感謝大家的關注，「我姐姐永遠閉上眼睛，不用拼命的呼吸，姐姐永遠安息，下輩子還做妳弟弟。」
癌藥基金半年納4新藥　健保署長鬆口：規模將超過1百億元

2025-06-27 11:50

總統賴清德上任後推動的「百億癌症新藥基金」，今年已以公務預算編列50億元，預計2026年達到100億元規模。不過，健保署長石崇良今（27）日出席「共創癌症新藥基金永續願景論壇」時鬆口表示，「100億後面的0是確定的，但是前面不見得是1」，暗示基金規模未來可能超過一百億元，更透露還有兩款乳癌的藥正在審議中，應該很快就會有答案了。
一年800萬藥費太驚人　「軟骨發育不全」新藥正式納入健保

2025-06-19 10:28

中央健康保險署自114年5月1日起，將全球唯一可治療「軟骨發育不全症」的新成分藥品Vosoritide納入全民健保給付。首位受惠者、年僅13歲的許小妹，原本由家長自費800萬元透過專案進口使用該藥治療，治療一年以來，從無法摸到水槽水龍頭，到現在可自行開水洗手，生活自理能力明顯提升。對此，健保署長石崇良昨（18）日表示，這項給付政策自114年5月1日起生效，預計每年可嘉惠約72位病童，年度藥費支出約為新台幣5億元，將由罕病專款支應。
93歲阿公也能自在洗腎！長庚推腹膜透析打破高齡限制迷思

2025-06-18 11:25

台灣邁入超高齡社會，洗腎治療同步面臨新挑戰。林口長庚醫院今（18）日呼籲，年齡不該成為腹膜透析的門檻。記者會中，93歲的于阿公親自分享已使用居家腹膜透析長達七年，展現高齡者在完善支持下也能穩定治療，打破「腹膜透析只能年輕人做」的迷思。
李康生抗「斜頸症」被當海膽小偷　脖歪了90度！一度淚喊不想活

2025-06-16 08:28

金馬影帝李康生飽受斜頸症的困擾，自稱有空就會去浮潛，這回因此闖入九孔池，撿了2顆海膽，被當成小偷報警。李康生在20歲時，發現罹患斜頸症，後因脫臼讓斜頸症帶來的疼痛消失，又於45歲小中風後，再度誘發斜頸症，當時才剛奪下金馬獎，為了養病，他推掉所有戲劇。他因此患上憂鬱症，一度痛到不想活。
台北龍舟賽開划美、澳、荷3國駐台使節組隊破浪

2025-05-31 20:41

「2025台北國際龍舟錦標塞」今（5/31）揭幕，表演賽由美國、澳洲和荷蘭在台辦事處組成3支龍舟隊，與市府隊、視障勇士及志工合組的「台灣黑龍龍舟隊」、乳癌病友組成的「聯醫馨懷龍舟隊」等共同參賽。台北市長蔣萬安表示，今年錦標賽是全台規模最大、參賽人數最多，獎金總額344萬也是最高紀錄。

小六生扭不開瓶蓋、站不直！驚診斷「肌張力不全症」開顱救回黑白人生

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