我是吳承澐,14歲那年我罹患罕見的「雷伯氏遺傳性視神經病變」漸漸失去視力,現在80%的視線被一團白霧遮擋,視力只剩0.01。該怎麼形容?有點像是吃湯麵熱呼呼的水蒸氣,或是下雨天車窗起霧看不清楚的樣子。
患病那年剛好是國三考高中最緊繃的時候,說不埋怨絕對是假的,但我滿感謝當年的同學很常陪我走操場,我們不會聊眼睛多痛苦,而是哪位老師很機車之類的日常,讓我覺得自己沒有被世界淘汰。
剛失去視力要銜接這個社會真的不容易,連剪指甲都要從頭學習,搭公車被司機罵「你不會自己看喔?」也不敢搭計程車。還記得有次,我在前往捷運站的路上與一位伯伯擦肩而過,他很兇地喝斥我「看路拉!」當下滿心寒的。但當我與疾病相處越久,內心想變更自由獨立的想法就愈發強烈。所以我決定主動出擊!
有天我與弟弟列出30多間學校輔導室的Email,一間一間寄自薦演講函,最後只有3、4間回覆邀約,但一人傳十,十人傳百,愈來愈多人邀請我去學校演講。老實說,我很喜歡這種生命影響生命的感覺,所以不論學校多遠我都願意去。
除了演講,我收錄了高一到大二平時的生活經驗,大至打工換宿,小至今天這杯青蛙撞奶很好喝,推出鋼琴專輯《心的樂章》,從錄音、印刷、上架數位平台不假他人之手。後來,我也與格林文化接洽出了一本繪本《從音符看見自己》。如今,我開通了YouTube頻道跟大家互動。
而這個月我剛完成一趟說走就走的旅行,我在台南、高雄、恆春待了3天,雖然看不到路標、菜單甚至找不到旅舍,但我很享受解決問題的過程,就像在探索專屬於自己的旅行方式。對我來說,刺激帶領我穿越害怕。
有人問我,為什麼會有這麼強大的行動力?我覺得這只是我想完成的夢想,不是想證明什麼,主動出擊是我覺得最重要的事情,機會要自己創造,不要想得比做得多,所以我很喜歡呱吉。
呱吉讓我覺得這世界上還有很多值得去探索的事,社會上很少人能像他一樣30歲進職場、40歲出來創業,很敢冒險、很有衝勁。所以,我每個禮拜都會收聽呱吉的直播,他總是給我一種很溫暖的感覺,我希望我也能照亮別人的生命。
我在生病前跟大部分人一樣,活得很平凡,所以能再選擇一次的話我還是願意走這條路。我覺得看不見沒有不好,至少我看不到蟑螂、演講時看不見大家不會緊張、彈鋼琴或吉他不用看弦、不用開燈超省電還擁有絕對音感。