SMA用藥相關報導 - 太報 TaiSounds

快訊

SMA用藥

實現陳俊翰遺願！健保取消「天價藥」限制 250名SMA患者年省660萬

2024-08-16 15:36

罹患罕病的人權律師陳俊翰今年2月辭世，讓「脊髓性肌肉萎縮症SMA」藥物給付等議題受到社會關注。健保署今（8/16）宣布滿足SMA病友的期待，即起放寬用藥限制，擴增至只要是在18歲以下發病確診的病友就可以用藥，且天價藥費廠商也同意降價，預估每人每年藥費約660萬元，約250名病人受惠，健保藥費支出則增加19億元。
健保署拍板SMA用藥「全給付」8月上路　病友家屬淚謝：不用再跨海救命

2024-06-24 10:56

衛福部健保署3月專家會議審議通過SMA用藥全給付，6月20日終於通過共擬會議，預計8月1日生效上路；台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔分享，因健保給付條件嚴格，一名SMA家屬因孩子狀況不斷退化，不得不跨海350公里到中國求藥，健保署通過給付讓病友不用再跨海治療，署長石崇良的真誠關懷，感受到過往與政府接觸時，從未感受過的暖心感受。
SMA病友怒斥健保給付用藥跳票！石崇良揭最新規劃時程

2024-06-14 17:55

台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔今（6/14）日怒轟，健保署年初一度承諾先天性脊髓性肌肉萎縮症（SMA）用藥全給付最快5、6月即可上路，但至今仍無消息；健保署署長石崇良回應，共擬會安排在6月，方案最快8月上路。
年付38億元給付SMA藥物排擠其他罕病？健保署長解釋經費來源

2024-03-08 15:24

罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的人權律師陳俊翰2月逝世，生前最掛心的就是病友「無藥可用」的窘境，健保署署長石崇良昨（3/8）日宣布，脊椎注射液、口服藥物2款藥物都將納入給付，估每年約250位SMA病友受惠、年經費約38億元，不過消息一出，有許多民眾擔心排擠其他罕病患者用藥權利；石崇良解釋，這筆錢是從罕藥專款105億元中撥出，財務都會精算，目前都在容納範圍內。
終於等到SMA用藥健保給付！李怡潔感動：能避免更多遺憾發生

2024-03-07 17:26

健保署署長石崇良今（3/7）日宣布，上午藥品專家會議拍板，未來將放寬「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」兩款藥物給付，最快5月即可上路，可幫病患每年省下7百萬藥費；台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔對此表示，這消息對全台灣病友都有重大意義，可以避免很多來不及的遺憾發生。
1劑要價4900萬！SMA用藥「諾健生」8月納健保、估每年支出4.41億

2023-06-24 11:01

罕病患者福音！1劑要價4900萬元的脊髓性肌肉萎縮症（SMA）用藥「諾健生」經過多年推動，將在今年8月納入健保給付，該項藥品藉由靜脈注射，讓罕病患者生成完整SMN蛋白、達成治癒效果，並能達到與該年齡對應的動作，包括坐姿、站立及行走，如今納入健保被視為國內SMA治療的一大里程碑。

最新more>

熱門more>

本網站使用Cookie以便為您提供更優質的使用體驗，若您點擊下方“同意”或繼續瀏覽本網站，即表示您同意我們的Cookie政策，欲瞭解更多資訊請見