罕病相關報導 - 太報 TaiSounds

罕病

1劑1億罕病藥納健保　連賢明曝早年一慘況：樂繳健保費「花得很划算」

2025-12-03 18:32

衛福部健保署28日宣布，將治療罕病「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症（AADC缺乏症）」的用藥Upstaza納入健保，由於其1劑就要1億元，引起兩派爭論。對此，中華經濟研究院長連賢明認為，健保的目的之一，是希望讓社會底層民眾能不要因病而貧，所以他樂於繳健保費，「這筆錢雖然不見得會用到，但覺得花得很划算」。
罕病藥1針1億惹議！中研院士：新藥技術可能成為「巴金森症」新療法先鋒

2025-12-03 16:23

罕病「AADC缺乏症」基因治療藥物今年12月納入健保給付，由於1劑要價1億元，引發正反兩極討論。對此，中研院院士牟中原指出，罕病藥物的發展其實是台灣發展新藥的重要契機，他並以先前幾項罕病藥物研發出來後，技術被運用在其他更廣泛疾病的療法、造福更多人為例強調：「罕見遺傳疾病患者是我們的寶，基於人道及自身利益都是台灣醫療的貢獻者。」
台大發明罕病藥技轉國外「健保買回1針1億」醫曝研發真相

2025-12-03 12:09

罕病「AADC缺乏症」基因治療藥物今年12月納入健保給付，由於該藥每劑要價高達1億元，創下健保給付藥物單價最高紀錄，引發醫界議論，有人質疑：「為什麼台大發明的藥物，最後要授權給國外公司？」對此，腫瘤科吳教恩醫師2日指出，這是對醫藥研發流程的誤解，因此他特別發文幫忙澄清，強調醫療議題不應該被陰謀論帶風向。
「一針1億」罕藥技轉美國背後原因揭曉！台大醫曝研發「真心酸」

2025-12-02 18:02

「芳香族L-胺基酸類脫羧基酵素（AADC）缺乏症」基因治療藥物，將於今年12月納入健保給付。該藥每劑要價高達1億元，創下健保給付藥物單價最高紀錄，也引發醫界議論。對此，台大醫院基因醫學部主任簡穎秀談及當年研發過程，指出這項罕見疾病在台灣患者比例偏高，全球70多名患者中，台灣就佔了30名，「真的很心酸」。
救命一針要價近1億！台灣史上最貴藥物納入健保首年13人受惠

2025-11-28 16:51

衛福部健保署今（28）日宣布，自今年12月1日起調整健保藥品給付規定，新增納入3項重大治療用藥，其中最受關注的，莫過於由台大醫院團隊研發、單劑要價近新台幣1億元的罕病基因治療藥物Upstaza，正式納入健保「暫予支付」，寫下健保史上單價最高給付紀錄。健保署預估，生效後第1年使用人數13人藥費約13億元。
歷經25次敗血症！女罹罕病淚求父親「讓我走吧」　25歲獲准安樂死：感動哭了

2025-11-24 20:41

澳洲25歲女子霍蘭德（Annaliese Holland），從小就飽受噁心、嘔吐困擾，18歲才終於確診罹患罕病，只是多年來無法進食，僅靠靜脈注射維持生命，嚴重骨鬆造成骨折帶來的劇痛，讓她決定申請「自願協助死亡」（VAD），得知獲准那天，霍蘭德高興地哭了，強調自己不是放棄，而是真的「受夠了」。
家族詛咒還沒完？　甘迺迪35歲外孫女罹罕病「壽命不到1年」

2025-11-23 17:58

美國前總統約翰肯尼迪（John F. Kennedy）於1963年，在德州遇刺身亡。再度傳出驚人的都市傳說，因為甘迺迪的外孫女、現年35歲的環境記者施洛斯伯格（Tatiana Schlossberg），近日自訴罹患罕見白血病，甚至醫師告知她僅剩不到1年的壽命，讓外界再度熱議甘迺迪家族詛咒，該家族成員陸續發生意外死亡，成為媒體報導焦點。
「明年健保總額破兆元」創新高　賴清德出席台灣醫學週：盼提升醫療服務品質

2025-11-08 10:56

總統賴清德今（11/8）天出席台灣聯合醫學會學術演講會開幕典禮，他指出，健康台灣推動委員會成立後，其中一個工作是提高健保總額，今年實質成長率達到8.13%，是有史以來最高。他表示，明年政府一樣用高推估5.5%，總金額達到9883億，另外再增加199億公務預算，加總就超過1兆零82億元，將會是歷年來最高，希望提升醫療服務品質，該更新的設備可以更新，該精進的技術，有錢可以訓練。
補充保費修法股民大反彈！石崇良認了「未與金管會討論」

2025-11-06 14:07

衛福部為增加健保財源，將修正《健保法》，利息、股利、租金收入等補充保費由單筆改為年度結算，政策一出引起民怨，衛福部長石崇良今（6）日中午親上火線說明，認了這部分沒有跟金管會討論，至於租金部分，涉及報稅的問題，也說會再找財政部大家討論看看，但也鬆口針對開徵金額門檻，未來會再討論有什麼方法，「能不能讓小資族保有小確幸，會來研究看看」。
一哭「黑眼球就變白」！2月大男嬰罹罕病恐失明　出動15醫護急救視力

2025-10-16 15:16

一名2個月大男嬰出生時臉上有血管瘤，且只要一哭，右眼黑眼球就整個變白，確診為罕見的「史德格－韋伯症候群（Sturge-Weber syndrome,SWS）」，同時因眼壓過高造成先天性青光眼。若不治療恐影響視力，甚至可能失明，經緊急從台中送至三軍總醫院手術治療後，昨日（10/15）共動用15名醫護人員、歷時近4小時才順利完成手術。

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