罕病相關報導 - 太報 TaiSounds

罕病

一哭「黑眼球就變白」！2月大男嬰罹罕病恐失明　出動15醫護急救視力

2025-10-16 15:16

一名2個月大男嬰出生時臉上有血管瘤，且只要一哭，右眼黑眼球就整個變白，確診為罕見的「史德格－韋伯症候群（Sturge-Weber syndrome,SWS）」，同時因眼壓過高造成先天性青光眼。若不治療恐影響視力，甚至可能失明，經緊急從台中送至三軍總醫院手術治療後，昨日（10/15）共動用15名醫護人員、歷時近4小時才順利完成手術。
哀悼文青女神林右昌：被她正面積極又細膩的熱情感染

2025-10-16 09:47

34歲創作歌手黃小玫（Sandy HXM）外型清新脫俗、歌聲細膩，昨（10/15）傳出因罹患罕見的「NK/T細胞淋巴癌」，驟然離世。前基隆市長林右昌昨晚發文哀悼，提到黃小玫曾是「24小時不斷電▪︎玩基隆」代言人，自己被她的正面積極又細膩的熱情感染，滿滿的正能量，如今傳來噩耗，讓他非常震驚。
文青女神病逝！罹罕癌不敵病魔　團隊悲痛：化作最善良的天使

2025-10-15 20:35

創作歌手黃小玫（Sandy HXM）外型清新脫俗、歌聲細膩，今（10/15）卻傳出因罹患罕見疾病「NK/T細胞淋巴癌」，不敵病魔撒手離世。
不一定是史迪爾氏症！　前台大醫科普一事：有太多可能了

2025-10-15 13:49

長榮航空34歲孫姓空服員，9月底抱病執勤飛米蘭，身體愈發嚴重不適，最終病逝醫院，令人惋惜，由於在爆料對話截圖中，她曾說醫師懷疑是「史迪爾氏症候群」，不少人對此罕病感到好奇與擔憂。對此，前台大感染科醫師林氏璧（孔祥琪）綜合該空服員病徵判斷，「不一定是史迪爾氏症，」因為最終沒有獲得證實，且有許多病最終會走到器官衰竭。
空服員疑罹罕病「史迪爾氏症」猝逝！　醫：日夜顛倒恐釀免疫不穩定

2025-10-14 12:42

一名34歲長榮航空空服員日前在航班中突感不適，返台後因疑似罹患「史迪爾氏症」病逝。醫師指出，該疾病並無特定高風險族群，多是偶發性，與免疫反應，症狀包括攝氏39度以上高燒持續一週，伴隨出現關節疼痛、皮膚疹、喉嚨痛及淋巴結腫大等，並非常見疾病，也提醒長期日夜顛倒、長時間壓力情況下，恐致免疫不穩定。
史迪爾氏症＝發燒界變色龍！重症醫揭：看似感冒卻引免疫風暴

2025-10-14 12:40

長榮航空一名34歲空服員近日因抱病上班，不幸猝逝的消息引起各界關注。有報導提到，她疑似患有罕病「史迪爾氏症」，以致免疫系統等失能等等。胸腔暨重症專科醫師黃軒今（14日）提醒，4種類型疾病如感染、自體免疫疾病、惡性腫瘤、非感染熱源，容易發燒致命，而史迪爾氏症候群堪稱「發燒界的變色龍」，看似感冒，卻可能是全身免疫風暴，他也強調「不是每一種發燒，都能靠多喝水、退燒藥方法解決。
身心靈療癒學院爆命案！40歲女創辦人起底　曾獲「世界傑出名人榜」

2025-10-03 20:28

台北市中山區驚傳命案！30歲林姓男子疑遭心靈療癒團體「藝識流」嚴格控制飲食、強迫進行過度體能修行，最終骨瘦如柴、不治身亡。檢警昨（2）日拘提創辦人王禹婕及3名核心成員到案，訊後以涉嫌殺人、妨害自由等罪嫌聲押4人。王女的背景也被起底，她2020年曾自稱獲得「世界傑出名人榜」肯定。
A流急攻！自費流感疫苗「多少錢、哪裡打、保護力多久、和公費差在哪」QA一次看

2025-10-01 16:18

公費流感及新冠疫苗今（1日）開打，意外讓「自費流感疫苗」成為熱搜字；臉書粉絲專頁「Dr. E 小兒急診室日誌」兒童急診科醫師謝宗學指出，連假後的兒童急診室以A型流感病患為大宗，因為流感疫苗多在10月份施打，去年接種的疫苗已經失效，甚至有國中生患者的班級，三分之二的同學都患病了。自費與公費流感疫苗價格差別、哪裡打、疫苗品牌差在哪？保護力多久？《太報》整理相關重點QA一次看。
流感流行期來了！　羅一鈞示警「流行型別轉換」：得過也可能再中

2025-09-28 20:39

時序將進入到10月，國內也正式進入流感的流行期，疾管署署長羅一鈞今天（9／28）在臉書提到，10月1日將開打公費流感疫苗，如果已經得了流感，只要沒發燒、流感症狀已緩解，經醫師評估合適，都可以打，且目前流感上升同時也伴隨著「流行型別轉換」，最近得過A流的人，還是可能因為流行型別轉換後又再得到不同的A流。
健保總額協商創歷史！醫界、付費者達成共識關鍵因素曝光

2025-09-26 15:48

健保總額協商出現歷史性突破！衛福部今（26）日公布，明年度健保總額將逼近兆元，四大部門「醫院、西醫基層、牙醫門診及中醫門診」首度全數以成長率上限5.5%通過。協商方案細節也同步出爐，包括提升護理人員待遇55億元、加強兒科服務249億元，以及罕病與血友病藥費編列約12億元。

一哭「黑眼球就變白」！2月大男嬰罹罕病恐失明 出動15醫護急救視力

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