還「藥」等多久？3病友團體籲：健保新藥審查應公開透明可追蹤

癌症希望基金會、台灣病友聯盟、罕見疾病基金會今天（12/4）舉行聯合記者會，對於健保新藥審查時程費時過久，許多病患面臨「看得到、吃不到」的困境，呼籲新藥納保審查時程公開並可追蹤，以利醫生、病人決定治療方案。

衛福部宣布明年健保總額擴大新醫療科技給付達70.93億元，目的在加速病友使用新藥、新科技。對此，癌症希望基金會、台灣病友聯盟、罕見疾病基金會等3大病友團體今表示，過去常有新藥問世、病患為「有藥可醫」喝采時，卻因健保納入新藥過慢，往往得等上2到3年，面臨「看的到吃不到」的困境，對於與時間賽跑的病患身心都是折磨。

為能加速健保新藥審查的時程，三大病友團體提出2個訴求，一是新藥納保審查時程公開透明，讓過程有規則可循，以利共同審視；二是進度可被追蹤，明確流程方便追蹤了解進度，檢視新藥花了多少時間審議，若有關卡審議很慢，也可共同檢討問題何在，達到監督問責基本要求。

記者會中，長年陪伴母親抗癌的陳小姐談到，媽媽得到肺腺癌四期，近4年來已經自費超過600萬，嘗試各種新藥，2022年她發現目前使用有效的雙標靶藥被放到「新藥意見平台」上，代表可能已進入健保審議程序，讓飽受沉重自費壓力的一家人終見一絲曙光，然而迄今近兩年，這支早已在健保審議中的藥品對病人而言卻還是「只聞樓梯響，不見藥到哪」，猶如進入長長的黑洞，看不到盡頭。

陳小姐無奈地說：「因為完全不知道藥物審核的進度到哪裡，所以其實是一個滿巨大的壓力，因為畢竟一個月十幾萬，也不知道要燒多久。」過程中她曾詢問癌症希望基金會，如何得知審查進度，但不論是基金會還是健保署都無法確切回答這個問題。

對此，擔任「健保藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」的專家代表、和信醫院主任陳昭姿也認為，部分數據確實可公開。她談到，審藥納保進度資料透明，可以讓病人自行決定進與退，若即將通過審議，患者可選擇先暫時自費，再銜接健保給付，或者等待期太長，可退一步與醫療團隊討論、選擇其他選項。

癌症希望基金會副執行長嚴必文表示，如果健保審議流程能夠透明、能被追蹤，對於所有的病人來說，較能知道這支新藥，預期需要等待多久。台灣病友聯盟理事長吳鴻來也說，若無法掌握自己關心的藥品審查走到哪個階段，也不知道要等待多久，對病人而言是非常煎熬的過程。

罕見疾病基金會執行長陳冠如進一步表示，罕病藥物費用非常昂貴，即使知道有治療方法，對一般家庭仍是難以負荷。他強調，二代健保開辦後，罕藥納保等待期長達30個月，很多病患都是在跟時間賽跑，不一定都能加入藥廠恩慈療法，因此他呼籲過程應透明化，讓病人有依循，「不能永遠靠幸運、靠老天。」