2.4萬人受「紅斑性狼瘡」所苦　易疲倦、常跑醫院卻被誤會是裝病

你身邊有受紅斑性狼瘡疾病所苦的親友嗎？據統計，全台有超過2.4萬人患有此疾病，不過大眾對此仍相當陌生，舉凡蝴蝶斑、全身性疲勞、多重器官損傷等都是疾病表徵，且每個人狀況不一，發病甚至要住院好幾週，死亡率是一般人的2.6倍，容易疲倦是病患共通點，卻可能被他人誤解是「裝病」，需要身邊親友諒解與陪伴。

紅斑性狼瘡（SLE）是一種典型的自體免疫疾病，疾病患者本身免疫系統會攻擊自體器官，截至7月底，領有此疾病重大傷病卡的病患有2.4686萬人，9成以上都是女性，好發年紀介於20至49歲，先天的基因異常或家庭遺傳以及後天的環境因素都有可能是致病原因，據統計，其中43.9%來自遺傳，死亡率是一般人的2.6倍。

她患病超焦慮：住院15天胖10公斤

由於這類病患發病年紀輕，多數皆正處於上班階段，一旦確診不僅嚴重影響工作表現，面對高昂的醫藥費更是一筆沉重負擔，30歲的宋小姐分享，去（2022）年初反覆出現腳部關節腫脹、肌肉痠痛以及大片紅斑等症狀，嚴重影響外出行動及日常工作，每天早上醒來就像開驚喜包，不知道哪邊的關節會開始疼痛。

宋小姐表示，身體不適愈加嚴重後，開始出現焦慮、疲倦感，聽到別人說中醫、推拿、保健食品等方式能改善都會勇於嘗試，但從來沒想過看醫師，直到有次在月台等車時，因為雙腳膝蓋、腳踝紅腫，痛到無法站立，徬徨到扶牆一直哭，身邊好友推薦她一名推拿師，結果該推拿師說這不是單純肌肉、脊椎問題，建議她去醫院就醫檢查，但她仍不願面對，後來直到發高燒才被媽媽拖去看醫師，住院驗血確診是紅斑性狼瘡。

「怎麼可能是我！」宋小姐確診後心中只有疑惑，接受一系列抽骨髓液、血漿置換治療，心中充滿焦慮，住院15天期間，每天都會在清晨2時爬起來偷吃零食，體重在短時間內飆升10公斤，還跟朋友開玩笑自己連內褲都穿不下，曾看過其他病友在臉書分享，因為親友不了解這類疾病，常以為病患在裝病，所幸自己有媽媽接納、一路陪伴，讓她更有勇氣面對不安。

宋小姐患上紅斑性狼瘡仍保持開朗，她表示，因為服用類固醇容易發胖，自己曾經想過「為什麼胖子都不會難過，我卻這麼難過？」，不只體重飆升，臉上蝴蝶斑以及嚴重掉髮都讓她感到焦慮，要戴上假髮或帽子才能踏出門，甚至進一步影響人際關係，減少社交活動也變得不愛拍照，最終找到療癒自我方式就是到海邊走走、種花等。

宋小姐看到許多病友在臉書社團詢問疾病相關問題，她忍不住想開罵，因為每個人狀況不一樣，其他病友無法給予診斷，應該直接詢問醫師，積極跟醫師配合用藥；另外，她也鼓勵病友多多走出戶外、找出自己的興趣抒發情緒，病與正面人事物接觸，對於病情都有幫助，也希望未來有更好的藥物可以控制。


病患發病年紀輕　影響工作、心理層面大

台灣年輕病友協會理事長潘怡伶表示，全身性紅斑性狼瘡可以侵犯全身器官、造成重大器官損傷的高度風險，導致超過半數的病患無法繼續全職工作，特別是全身性紅斑性狼瘡病友多為年輕女性，橫跨學生、上班族、家庭主婦等多重社會角色，但疾病嚴重度和復發頻率與醫療費用支出呈正相關，加上多數病友無商業保險支持，致使病友陷入長期經濟重擔的惡性循環。

林口長庚紀念醫院風濕過敏免疫科醫師羅淑芬說明，全身性紅斑性狼瘡為自體免疫疾病，患者可能因先天基因或後天環境引發異常的免疫反應，進而產生大量抗體攻擊自身器官，蝴蝶斑的紅疹是最典型症狀，高達8成患者易於臉、頸、手臂等處出現紅斑，許多患者更是長期處於疲勞狀態，也容易伴隨骨骼關節病變、血液系統異常、腎臟及心血管疾病等諸多共病。

據統計，超過50%的病患在診斷後10年內會產生不可逆的器官損傷，死亡率更是一般人的2.6倍，羅淑芬分析，其中又以感染症、心血管疾病及惡性腫瘤為前三大死因，另外，因狼瘡腎炎引發的急性腎衰竭以及長期使用高劑量類固醇，亦是死亡的高風險因子，顯見全身性紅斑性狼瘡及早且正確治療的重要性。


出現新型生物製劑　醫：降低類固醇藥物使用

三軍總醫院風濕免疫過敏科醫師盧俊吉也說，全身性紅斑性狼瘡目前主要藥物如類固醇、免疫抑制劑等，雖能緩解症狀及降低發炎反應，卻未能從根本解決問題，且易伴隨高血壓、高血糖、體重增加、骨質疏鬆等副作用，僅能達到症狀緩解，治療效果相對有限，近年國際指引多建議降低類固醇使用劑量，改以其他藥物輔助治療。

盧俊吉指出，現已有第一款專門抑制第一型干擾素活性的新型生物製劑，目前已通過美國食品藥物管理局(FDA)核准，在歐美已取得適應症，且於今年4月10日正式通過臺灣食藥署核准，可供臨床使用，有望提升全身性紅斑性狼瘡患者生活品質。