「住在月亮上的女孩」作者張育宜因「淋巴管平滑肌增生症」(LAM),2024年在高雄長庚紀念醫院接受肺臟移植後,努力適應、恢復終擺脫呼吸器。示意圖,取自免費圖庫FreePik
40多歲患者、「住在月亮上的女孩」作者張育宜,因「淋巴管平滑肌增生症」需24小時倚賴呼吸器維生,去年她在高雄長庚醫院接受肺臟移植,終於擺脫20多年無法正常生活的痛苦。
肺臟移植是末期肺病病人重生的重要療程,也是醫療領域中最艱鉅的挑戰之一。高雄長庚紀念醫院目前已累計6例肺臟移植成功,術後出院率達84%,高雄長庚今天舉辦「肺臟移植成果記者會」,也邀請病友分享康復的艱辛歷程。
張育宜在23歲時確診「淋巴管平滑肌增生症」(LAM),一開始呼吸困難時以為只是氣喘,但經過多個檢查診斷後自此展開與呼吸器形影不離的生活,甚至連走出家門都困難重重。
張育宜說,過去必須24小時戴著呼吸器維生,平常活動量不能太大,一動就會很喘,甚至連吃飯都要很慢;因為使用了很久的呼吸器,終於等到肺部移植,但恢復過程也非常辛苦,「終於擺脫呼吸器,慢慢朝正常生活而努力。」
張育宜的主治醫師林孟志表示,這種肺部罕見疾病只發生在女性身上,大約好發於20至30多歲,全台約50多名患者;常有呼吸困難、氣胸、胸腔積液等,基本上沒有藥物可醫治,呼吸器只是維持生命,不少人在確診後10年左右離世,「育宜形容自己是住在月亮上的女孩,就是因為月球上空氣稀薄,這個疾病的患者生活得非常辛苦。」
「肺臟移植幾乎是所有器官移植最困難的」,林孟志表示,高雄長庚肺臟移植團隊成立至今已完成6例移植手術,由胸腔外科、胸腔內科、心胸加護團隊、復健與呼吸治療等多團隊攜手完成。除縮短病人等待手術的時間,更提升術後生活品質,術後出院率達84%。
高雄長庚副院長林志哲表示,透過紮實的臨床經驗與林口、台北長庚團隊密切合作,高雄長庚已成功建立南北聯手模式。未來將持續朝向建置南台灣肺臟移植中心邁進,強化術前準備、術後照護與長期追蹤等環節,提升整體成效。