2025-06-23 17:27
《身心障礙者權益保障法》上路逾15年,多項制度已不符現況。立法院今(23)日審查修法草案,民進黨立委林月琴直指自立生活服務推動困難、個人助理時數不足,甚至申請過程遭羞辱。國民黨立委廖偉翔亦呼籲,應比照長照設專章,落實人權保障。
2025-06-20 17:39
前中國《中央電視台》記者王志安在去年初上《賀瓏夜夜秀》用嘲諷民進黨不分區立委候選人、罕病律師陳俊翰的方式評論選舉,遭到輿論撻罰。移民署認為他拿觀光簽證來台卻上節目,去年廢止觀光活動停留許可並註銷許可證,5年內不許可來台從事觀光活動。王志安打行政訴訟反制,但台北高等行政法院認定移民署處分不違法,日前判王志安敗訴。可上訴。
2025-03-10 14:28
遭中國全網封殺的前央視記者王志安,2024年來台評論台灣選舉,竟歧視罕病律師陳俊翰引全國不滿,近5年內不得再申請來台觀光。怎料王志安前妻、評論系網紅李汀昨(9日)突然在他家開直播,邊哭邊喘,痛訴王志安騙她離婚,男方也不甘示弱,在旁砸東西多次嗆「給我滾」,還揚言報警。
2024-12-02 12:57
副總統蕭美琴今(12/2)上午接見社團法人中華慈光愛心會第27屆「大愛獎」得獎人及其身心障礙子弟,她恭喜所有得獎人,並認為大家永不放棄的精神及大愛,感動了社會,也激勵更多人得到力量與信心持續往前走。看到得獎人的背景介紹,她十分感動,也想起好朋友陳俊翰律師。
2024-11-23 17:29
總統賴清德今天(11/23)出席罕病基金會活動致詞時表示,一個國家是否偉大,不在國土大小、人口多寡、國防武力,而是國家文明,文明指標是弱勢族群是否在這個國度自在生活,照顧罕病病友是國家政策,且已達國際水準,期盼未來一起努力,讓弱勢族群在台灣能自在生活。
2024-08-16 15:36
罹患罕病的人權律師陳俊翰今年2月辭世,讓「脊髓性肌肉萎縮症SMA」藥物給付等議題受到社會關注。健保署今(8/16)宣布滿足SMA病友的期待,即起放寬用藥限制,擴增至只要是在18歲以下發病確診的病友就可以用藥,且天價藥費廠商也同意降價,預估每人每年藥費約660萬元,約250名病人受惠,健保藥費支出則增加19億元。
2024-04-20 14:10
民進黨今(4/20)天舉辦「國家希望工程–青年論壇」,在準行政院副院長鄭麗君演講完畢後,現場有年輕人提問,他先坦承自己在大選總統票投柯文哲、政黨票投民進黨,接著直言民進黨只會抗中保台,很多政策面能不能更實際,並批評民進黨開直播是為了做而做。面對嚴厲批評,鄭麗君說,感謝監督和惕勵,民進黨必須把批判和監督聲音視為進步動力,才能讓民主更進步,不過她強調,「我想我今天的報告國家希望工程,我沒有在報告抗中保台。」
2024-03-12 10:25
立法院會今(3/12)邀行政院長陳建仁進行施政報告及備質詢。針對中研院法律學研究所博士後研究學者陳俊翰上月因病辭世,引發社會對《身心障礙者權益保障法》修法的關注。民進黨立委范雲在總質詢時,要求行政部門應在5月20日前提出院版草案,納個人助理服務時數、障礙者在地自立生活、輔具維修等內容。行政院長陳建仁也當場允諾,幫助身障者是政府責無旁貸的責任,將全力以赴。
2024-03-08 15:24
罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的人權律師陳俊翰2月逝世,生前最掛心的就是病友「無藥可用」的窘境,健保署署長石崇良昨(3/8)日宣布,脊椎注射液、口服藥物2款藥物都將納入給付,估每年約250位SMA病友受惠、年經費約38億元,不過消息一出,有許多民眾擔心排擠其他罕病患者用藥權利;石崇良解釋,這筆錢是從罕藥專款105億元中撥出,財務都會精算,目前都在容納範圍內。
2024-03-07 17:26
健保署署長石崇良今(3/7)日宣布,上午藥品專家會議拍板,未來將放寬「脊髓性肌肉萎縮症(SMA)」兩款藥物給付,最快5月即可上路,可幫病患每年省下7百萬藥費;台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔對此表示,這消息對全台灣病友都有重大意義,可以避免很多來不及的遺憾發生。
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