肌肉萎縮相關報導 - 太報 TaiSounds

肌肉萎縮

食藥廣告誇大！「關捷挺固立」廠商換名再賣罰千萬　郭子乾代言也挨罰216萬

2025-03-19 12:12

食藥廣告「A.H.A 關捷挺固立」今年再度違規，並遭到地方衛生機關開罰1124萬元。根據《食品安全衛生管理法》第45條規定，若業者連續兩次違規，可被勒令停業。食藥署企劃及科技管理組長許朝凱表示，儘管該產品違規已經兩年，但因為公司更換，行為人也需重新計算，因此今年已經要求地方主管機關加強監管，必要時可對該業者採取停業處分。
【一文看懂】「眼球變形、血栓與罹癌風險增」太空人滯留9個月終回地球　身體會發生這些變化

2025-03-19 11:36

2名自去年6月起滯留在太空的美國太空人，今天（3/18）搭乘SpaceX的乘龍號（Crew Dragon）太空船返回地球。媒體指出他們在太空生活9個月，回到地球後身體可能出現許多問題，包括肌肉萎縮、骨密度下降、血管變細、眼球變形、血栓及罹癌的風險增加。
【深度報導】郭智輝失言看政府歧視現況　延宕17年《身權法》修法仍缺人權視角

2025-03-17 08:00

經濟部長郭智輝日前以「蒙古症（現稱唐氏症）」比喻的用語，引發社會撻伐，這種對身障者的無知與偏見所造成的歧視，恐怕並非只是單一官員行為或偶一事件，17年沒有大修的《身心障礙者權利保障法》，條文本身就充斥著歧視，政府提出的修法草案版本，也未符合CRPD身心障礙者權利公約的自立生活要件。
網傳「先買商業保險再做新生兒篩檢」北榮闢謠：恐錯過黃金治療期

2024-12-09 15:08

近日網路上流傳「等到購買商業保險再做新生兒篩檢」的謠言，為釐清事實，台北榮總今（9）日召開記者會強調商業保險與新生兒篩檢並無衝突，呼籲家長應盡早為新生兒進行全面篩檢，以免錯失黃金治療時機，導致不可逆的終生傷害，甚至危及生命。
【焦點人物】失去一眼一耳封閉10年　曲全立拍《台灣超人》洗去半輩子自卑

2024-11-09 08:30

在泳池邊，15歲的孫翊倫準備泅水，他戴著蛙鏡側個身，脊椎彎曲70度的背部像一座拱起的小山丘，突然抓住眾人的注意力，無法自由移動的他，每天游泳是為了解救被脊椎壓迫的心臟，游泳擴胸努力活下去。不過，他跳進水裡像隻自由自在的魚，再加上單純燦笑，似乎能沖淡他的與眾不同，他肯定地說：「既然我可以來到這個世界上，那我就不要枉費活在這個世界的機會。」非常早熟。
醫界提罕藥移出健保總額國健署長：邏輯在哪

2024-09-27 15:37

明年度健保總額大餅首度突破9000億元，健保會前天進行總額協商，醫院、西醫基層部門均破局，醫界提出將罕藥專款「歸零」，全數改由公務預算支付。國健署長吳昭軍今（9/27）表示「不知邏輯在哪」，罕藥本來就是疾病治療的一環，是健保所應涵蓋範圍。
醫界籲「罕藥專款歸零」患者驚愕石崇良：總額不排除罕病

2024-09-26 15:10

明年度健保總額大餅首度突破9000億元，健保會昨進行總額協商，醫院、西醫基層部門均破局，醫界提出將罕藥專款「歸零」，全數改由公務預算支付。罕見疾病基金會今（9/26）發表示聲明指出，此舉無疑斬斷全台近1.7萬罕病患者治療生機。健保署長石崇良則強調，罕藥目前沒有被排除在總額之外，明年預算會比今年高。
實現陳俊翰遺願！健保取消「天價藥」限制 250名SMA患者年省660萬

2024-08-16 15:36

罹患罕病的人權律師陳俊翰今年2月辭世，讓「脊髓性肌肉萎縮症SMA」藥物給付等議題受到社會關注。健保署今（8/16）宣布滿足SMA病友的期待，即起放寬用藥限制，擴增至只要是在18歲以下發病確診的病友就可以用藥，且天價藥費廠商也同意降價，預估每人每年藥費約660萬元，約250名病人受惠，健保藥費支出則增加19億元。
「4900萬SMA基因治療太沒效率」　台大醫籲推公費產前篩檢

2024-08-10 19:24

罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的新生兒治療露曙光，但要價不斐，一劑就要4900萬元。台大醫院婦產部名譽教授李建南今天（8/10）坦言，這樣太沒效率，呼籲政府應補助公費產前篩檢，有助預防SMA疾病發生，而且依台灣新生兒人數推算，每年只要花費3000萬元，更具經濟效益。
SMA病友怒斥健保給付用藥跳票！石崇良揭最新規劃時程

2024-06-14 17:55

台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔今（6/14）日怒轟，健保署年初一度承諾先天性脊髓性肌肉萎縮症（SMA）用藥全給付最快5、6月即可上路，但至今仍無消息；健保署署長石崇良回應，共擬會安排在6月，方案最快8月上路。

食藥廣告誇大！「關捷挺固立」廠商換名再賣罰千萬 郭子乾代言也挨罰216萬

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