罕見疾病相關報導 - 太報 TaiSounds

罕見疾病

近億元！史上最貴健保給付藥　「AADC缺乏症」基因治療11月上路

2025-08-21 16:58

健保署今（21）日通過將罕見疾病「芳香族L-胺基酸脫羧酶（AADC）缺乏症」的基因治療藥物納入健保給付，預估首年約13名病童受惠。此療程需在「腦中」一次注射四針，費用高達近億元，如今獲健保給付，對病患與家庭而言無疑是一大福音。依照健保的標準流程為二個月內，新藥給付最慢會於11月上路。
「住在月亮上的女孩」獲肺臟移植　擺脫呼吸器展新生

2025-08-20 17:07

40多歲患者、「住在月亮上的女孩」作者張育宜，因「淋巴管平滑肌增生症」需24小時倚賴呼吸器維生，去年她在高雄長庚醫院接受肺臟移植，終於擺脫20多年無法正常生活的痛苦。
恐怖的家庭醫學！男子聽ChatGPT建議後　竟出現精神症狀妄想遭毒害

2025-08-12 21:24

人工智慧（AI）點燃人類對科技的新一波焦慮，有人急於了解AI，有人則把AI當大神「凡事問」。一名男子詢問聊天機器人ChatGPT健康問題，聽從AI建議停止在飲食中加鹽，竟罹患溴中毒（bromism）。
三商美邦人壽首度攜手罕見疾病基金會　　用行動陪伴照護者前行

2025-08-10 07:00

三商美邦人壽與罕見疾病基金會攜手舉辦的《為自己停一拍讓愛羽你同行》公益活動，9日熱鬧登場，活動現場邀請奧運羽球金牌國手王齊麟與帕運羽球國手蔡奕琳同台現身，陪伴照護者一同揮拍，體驗打羽球的樂趣。除了運動紓壓，活動也設置防詐問答攤位與數位工具操作教學區，希望藉由這場活動，協助提升罕病家庭的資訊安全意識，打造更安心的生活環境。
《戲說台灣》女星15歲愛子火化　她剪髮做紀念飾品：以後都跟著我們

2025-08-07 21:07

曾演出本土劇《戲說台灣》的女星李宇柔（現名陳蔓菲），多年來全心照顧罹患罕見疾病AADC（芳香族L-胺基酸脫羧酶缺乏症）的兒子「牛牛」，如今牛牛已於7月28日於睡夢中安詳離世，年僅15歲，她透露兒子已經完成火化。
大賈斯汀自曝罹罕病　長文告白舞台上忍劇痛「但你們讓我夢想成真」歌迷淚了

2025-08-02 10:20

美國知名流行歌手「大賈斯汀」賈斯汀（Justin Timberlake）日前巡演表現受到不少批評，他本月1日突然在IG自曝，自己罹患罕見疾病「萊姆病」，坦承身體受到神經損傷與生理折磨，狀態不佳，身心永不止息地在耗弱。
80歲聘外籍看護免評8/1上路「迎缺工重擊」　民團籲重症優先

2025-07-28 16:06

立法院2024年底三讀通過《就業服務法》修正案，自今年8月1日起，80歲以上長者免巴士量表評估，即可聘請外籍看護，也就是說未來有10萬名健康長者將申請外籍看護，恐衝擊真正需要支持的重症家庭。台灣社會福利總盟、罕見疾病基金會、家庭照顧者關懷總會與民進黨立委林月琴今（28日）呼籲，政府應回歸長照評估，把人力用對地方，保障重症權益。
普發現金1萬元法源日前三讀　國民黨立委預告：全數捐出

2025-07-14 17:23

立法院上周五（11日）三讀通過「因應國際情勢強化經濟社會及民生國安韌性特別條例」，匡列特別預算上限為新台幣5450億元，並明定每人普發現金1萬元，普發現金定於今年10月31日前完成。國民黨立院黨團今（14日）表示，全體國民黨立委將全數捐出個人的一萬元現金。
澳洲男子遭蝙蝠咬傷　感染「罕見病毒」搶救無效身亡

2025-07-03 19:39

澳洲新南威爾斯州一名男子在數月前遭到蝙蝠咬傷後，在近期出現感染蝙蝠狂犬病毒的症狀導致身亡，對此新州衛生廳健康防護部門主任Keira Glasgow表示，這名男子感染的「蝙蝠狂犬病毒的症狀」是一種極為罕見的疾病。
新冠疫苗不再全民免費！秋冬採購307萬劑公費疫苗　10類接種對象一次看

2025-06-27 15:16

疾管署今（27日）宣布114年秋冬公費新冠疫苗預計採購約307萬劑，包括莫德納LP.8.1疫苗約277萬劑，與Novavax JN.1疫苗30萬劑，同時考量國際間新冠疫苗接種建議從「普遍接種策略」轉為「風險族群導向策略」，公費接種策略從「全年齡層」改為「高風險」，移除6至49歲年齡層，未來不再全民免費。

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