2025-05-21 14:25
38歲嚴姓男子自稱癲癇發作,駕車失控高速衝撞一對散步夫妻,造成1死1傷,而嚴男也被查出,20日他不是第一次因病肇事,15年前也因癲癇發作撞死人,隔年被判處緩刑。台南市長黃偉哲今(21日)表示,癲癇或罕見疾病是不是要限制,駕駛核發權限在中央,地方只能依照中央立法加強查察,而癲癇病患在健保署應都有用藥資料,可研擬加強勸導。
2025-05-16 15:52
美國男嬰KJ剛出生時就有點不對勁,一週大時被診斷罹患罕見遺傳性疾病「胺基甲醯基磷酸酶(CPS1)缺乏症」。約半數罹病兒出生不久即夭折,即使活下來也可能須換肝。不過KJ接受全球首次量身定製的基因編輯療法後,已順利成長。這項療法未來可望造福更多罕見的遺傳疾病患者。
2025-05-13 17:38
美國總統川普於週一(12日)簽署行政命令,要要求藥商30天內依照政府指示,調降美國銷售的藥價,降幅預估達30至80%。對此,台灣醫務管理學會理事長洪子仁今(13)日示警,可能選擇調高台灣等低價國的藥品價格,尤其是專利藥品,這將進一步加劇健保財務負擔。
2025-05-07 15:04
東生華(8432)昨(5/6)宣布透過與元羿生物策略合作,成功取得CDKL5 Deficiency Disorder(CDD)創新的治療產品ZTALMY在台灣市場的授權,擴大其在中樞神經疾病領域的產品組合布局,進一步提升市場競爭力,並搶占罕見病市場先機。
2025-04-30 12:36
好萊塢傳奇影星、奧斯卡影帝金哈克曼(Gene Hackman)與妻子貝琪荒川(Betsy Arakawa)今年2月被發現陳屍於新墨西哥州住家,震驚全球影迷。當地警方歷時數月調查後,於近日公布完整驗屍報告,曝光兩人相繼離世的細節,確定金哈克曼體內驗出微量的丙酮,證實他生前已經有好長一陣子沒進食。
2025-04-22 13:01
蕭彤雯2021年發現罹患肺腺癌零期,她在主持的《Yahoo健世代》透露當時透過胸腔鏡手術切除癌細胞,「我當時真的很驚訝,醫師只用1條胸管引流,開完刀用貼紙貼住傷口就結束了」。她形容傷口小、復原快,術後第3天即出院,對比過去「開大刀」印象截然不同。
2025-04-13 14:12
曾經參加《超級名模生死鬥》澳洲版並獲得亞軍的澳洲名模露西(Lucy Markovic)驚傳過世,得年27歲。經紀公司出面證實死訊「我們沉痛告訴大家,露西在與腦動靜脈畸形進行一場勇敢拔河後去世了,她是一道耀眼光芒,有著令人難以置信冷幽默感;她的微笑和笑聲照亮整個房間,永遠閃耀」。粉絲也前往露西的社群平台進行哀悼。
2025-03-29 13:36
「軟骨發育不全症」是一種罕見疾病,患者因下肢無法生長,終生身高平均僅約130公分,生活需靠人協助。目前只有一種藥物可以治療該疾病,健保日前通過,讓2歲以上個案可以施打,可嘉惠72人,每年支出約5億至6億元。
2025-03-19 15:44
今年健保署推出的健保醫院總額制,除了台北區外,其他地區已經於1月上路,台北區預計4月上路,將有22項保障項目不納入總額,病友憂心淪為醫療人球;對此,健保署長石崇良今(3/19)表示,罕病藥物由專款支應,不計入醫院個別總額分配,若未來發生醫療人球事件,將嚴格處分。
2025-03-17 13:27
又一巨星殞落!曾經以17歲就奪下坎城影展的比利時女星愛蜜麗.德奎恩(Emilie Dequenne)驚傳病逝,享年43歲。她2年前診斷出罕見腎上腺癌,積極抗癌,上個月「世界癌症日」她還在社群平台分享即將出院的好消息,沒想到3月16日傳出在法國巴黎近郊醫院辭世。粉絲聽到噩耗,痛心不捨,大批留言湧入悼念。
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