罕見疾病相關報導 - 太報 TaiSounds

罕見疾病

《十月圍城》名導認對網紅有偏見　空降台灣實境秀大改觀

2026-05-07 10:09

執導《十月圍城》、《一個人的武林》的香港名導陳德森前天（5╱5）來台擔任公益實境節目《網紅與善的距離》首集評審，他也趁空檔與朱延平、康康等好友敘舊，分享「將名氣用於公益」的初衷。
船醫也疑染漢他病毒！荷蘭郵輪一度滯留海面無人敢收　這國伸援手

2026-05-06 09:56

荷蘭籍豪華郵輪「宏迪號」爆發漢他病毒疫情後，目前正在非洲維德角外海滯留。西班牙政府週二（5/5）表示，將允許宏迪號駛往該國港口停靠，並收治船上疑似染疫的荷蘭籍船醫。
世衛組織：郵輪漢他病毒疫情　有可能是人傳人感染

2026-05-05 18:46

荷蘭籍的大西洋郵輪「宏迪號」（MV Hondius）爆發漢他病毒疫情，已發現7人感染，其中3人死亡。世界衛生組織（WHO）疫情專家週二（5日）向記者表示，基於目前所得的資訊，這種一般是透過老鼠傳播的漢他病毒，不排除在郵輪上發生「人傳染人」的狀況。
減輕弱勢童跨區就醫負擔！北市住院補助加碼　1年最高1.5萬元

2026-05-04 11:43

台北市跨縣市通勤與就學人口眾多，為減輕弱勢兒童家庭醫療負擔並提升跨區就醫補助彈性，台北市衛生局今（4）日宣布，自今年4月起調整兒童醫療補助計畫，其中第2類弱勢兒童住院醫療費用補助，日額上限由1000元提高至1500元、年額上限由1萬4000元調升至1萬5000元；預估強化跨區就醫補助可涵蓋第1至3類資格兒童達7萬8442人。
全台僅54例！六旬婦30年6度開刀　罕病纏身「腫瘤如野火燒不盡」

2026-04-21 11:11

63歲林女士30多年來反覆長出腫瘤，至今已接受腦部4次、脊椎2次手術，卻仍無法擺脫復發命運。醫師診斷，她罹患全台僅通報54例的極罕見疾病「逢希伯-林道症候群（VHL）」，因VHL基因突變導致腫瘤抑制功能喪失、血管異常增生，導致病人反覆在不同器官長出腫瘤，醫師形容，這種疾病就像「野火燒不盡、春風吹又生」。
父母接力救命！罕病童一年完成肝腎雙移植　台大醫院創高難度兒童移植案例

2026-04-15 11:51

今年12歲的許小弟出生僅4個月便確診罹患罕見疾病「先天性肝臟纖維化」與「先天性膽管擴張症」，並合併肝纖維化及脾臟腫大，同時亦患有自體隱性多囊性腎臟病，肝腎功能幾乎從出生就嚴重受損，後來在台大醫療團隊努力下，父母接力捐出器官救子，先由母親捐贈部分肝臟、再由父親捐贈腎臟，讓他在一年內完成兩次重大活體器官移植，也是一件罕見且具高度挑戰性的兒童活體器官移植案例。
英國17歲女罹「超憶症」全球不到百例　連在孕肚內狀況都記得

2026-04-13 15:59

英國一名17歲少女罹患罕見疾病「超憶症」（hyperthymesia），不僅可以清楚記得曾經發生過的事情，就連當下的天氣、場景與情緒都能清楚記得，彷彿再次經歷一樣。不過專家卻指出，這項令人羨慕的能力，也可能帶來龐大的壓力與心理負擔。
1千萬奧運金牌獎金全捐出！李洋曝心聲：不限體育、回饋社會

2026-04-13 14:35

中華奧會榮譽主席林鴻道，今天在宏道運動發展基金會的頒獎典禮現場，自掏腰包追溯發放2020東京奧運與2024巴黎奧運奪牌獎金，其中奧運金牌獎金為1千萬元，總計包括舉重郭婞淳、林郁婷、李洋與王齊麟獲獎。
美祭專利藥關稅　政院：學名藥暫時豁免1年、影響可控

2026-04-03 14:08

美國總統川普推出針對專利藥品與原料的新關稅，但台灣並未列入豁免名單。行政院今天（4/03）表示，台灣出口到美國學名藥為大宗，此則行政命令是對進口的專利藥品及其原料課徵100%關稅，對學名藥及其原料則是暫時豁免1年，因此整體評估對台灣藥品產業的影響可控。
外籍幫傭新制將上路！特殊家庭就安費降至2000元　勞動部砸5.7億補貼本勞

2026-04-02 14:20

為了因應家庭結構轉變並減輕家長育兒壓力，勞動部於昨（4/1）日召開就業安定基金管理會臨時會議，正式調整外籍家庭幫傭申請門檻，新制不僅簡化行政審查，更針對罕病、身障或發展遲緩等特殊照顧需求家庭，將就業安定費數額調降至每月2000元。勞動部強調，外籍幫傭旨在提供家務協助的多元選擇，並非取代現有托育資源，同時也編列5.7億元預算推動本國勞工就業支持計畫，確保產業平衡發展。

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