2025-08-02 10:20
美國知名流行歌手「大賈斯汀」賈斯汀(Justin Timberlake)日前巡演表現受到不少批評,他本月1日突然在IG自曝,自己罹患罕見疾病「萊姆病」,坦承身體受到神經損傷與生理折磨,狀態不佳,身心永不止息地在耗弱。
2025-07-28 16:06
立法院2024年底三讀通過《就業服務法》修正案,自今年8月1日起,80歲以上長者免巴士量表評估,即可聘請外籍看護,也就是說未來有10萬名健康長者將申請外籍看護,恐衝擊真正需要支持的重症家庭。台灣社會福利總盟、罕見疾病基金會、家庭照顧者關懷總會與民進黨立委林月琴今(28日)呼籲,政府應回歸長照評估,把人力用對地方,保障重症權益。
2025-07-14 17:23
立法院上周五(11日)三讀通過「因應國際情勢強化經濟社會及民生國安韌性特別條例」,匡列特別預算上限為新台幣5450億元,並明定每人普發現金1萬元,普發現金定於今年10月31日前完成。國民黨立院黨團今(14日)表示,全體國民黨立委將全數捐出個人的一萬元現金。
2025-07-03 19:39
澳洲新南威爾斯州一名男子在數月前遭到蝙蝠咬傷後,在近期出現感染蝙蝠狂犬病毒的症狀導致身亡,對此新州衛生廳健康防護部門主任Keira Glasgow表示,這名男子感染的「蝙蝠狂犬病毒的症狀」是一種極為罕見的疾病。
2025-06-27 15:16
疾管署今(27日)宣布114年秋冬公費新冠疫苗預計採購約307萬劑,包括莫德納LP.8.1疫苗約277萬劑,與Novavax JN.1疫苗30萬劑,同時考量國際間新冠疫苗接種建議從「普遍接種策略」轉為「風險族群導向策略」,公費接種策略從「全年齡層」改為「高風險」,移除6至49歲年齡層,未來不再全民免費。
2025-06-17 17:44
曾以影集《實習醫生》(Grey's Anatomy)與《高校十八禁》(Euphoria)走紅的美國男星艾瑞克丹恩(Eric Dane),近期在受訪時首度公開自己罹患漸凍人症(ALS)的心路歷程,透露剛開始罹病時,他還以為只是打太多字覺得累,後來從右手無力迅速發展到右半身癱瘓,讓他備受衝擊。
2025-06-01 14:59
新任駐芬蘭大使林昶佐在最新專訪中談到成長過程,緊繃的父子關係,林昶佐邊說邊流淚、哽咽到差點中斷錄影。當林昶佐主動提到太太Doris,林昶佐也首度公開回應,他的太太有罕見疾病、是腦部的,醫生有提醒要注意調養,「原本參選連任的文宣也都印好了,但我就覺得不用考慮三連霸了」。
2025-05-21 14:25
38歲嚴姓男子自稱癲癇發作,駕車失控高速衝撞一對散步夫妻,造成1死1傷,而嚴男也被查出,20日他不是第一次因病肇事,15年前也因癲癇發作撞死人,隔年被判處緩刑。台南市長黃偉哲今(21日)表示,癲癇或罕見疾病是不是要限制,駕駛核發權限在中央,地方只能依照中央立法加強查察,而癲癇病患在健保署應都有用藥資料,可研擬加強勸導。
2025-05-16 15:52
美國男嬰KJ剛出生時就有點不對勁,一週大時被診斷罹患罕見遺傳性疾病「胺基甲醯基磷酸酶(CPS1)缺乏症」。約半數罹病兒出生不久即夭折,即使活下來也可能須換肝。不過KJ接受全球首次量身定製的基因編輯療法後,已順利成長。這項療法未來可望造福更多罕見的遺傳疾病患者。
2025-05-13 17:38
美國總統川普於週一(12日)簽署行政命令,要要求藥商30天內依照政府指示,調降美國銷售的藥價,降幅預估達30至80%。對此,台灣醫務管理學會理事長洪子仁今(13)日示警,可能選擇調高台灣等低價國的藥品價格,尤其是專利藥品,這將進一步加劇健保財務負擔。
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