這款癌能侵襲17種器官！他曝太太拖「18年無效醫療」才找到病根

「希望讓病友少走冤旺路，避免無效醫療！」台灣神經內分泌腫瘤病友關懷協會理事長林芝聖今（12/22）日首度分享愛妻故事，「這疾病真的很多變，只要有內分泌的器官都有可能會發生」，老婆長期反覆胃潰瘍找不到病因，拖了18年經過腹部超音波才發現3顆大腫瘤，1年多前成立病友團體，就是希望陪伴類似病友走過這段艱辛路。

據衛福部2021年癌症登記資料顯示，台灣每年約新增千名神經內分泌腫瘤病友，不過相對肺癌、乳癌等癌症仍屬於少數，正因為確診人數相對少，所以往往容易被忽略，藥物研發及選擇較少，相對健保給付也少，且因為疾病外顯徵狀多變，容易誤診拖延就診時間。

林芝聖分享，太太18年前就出現多種神經內分泌腫瘤症狀，不過一直找不到病因，直到近年反覆胃潰瘍，醫師幫忙驗幽門桿菌後，後來2021年經過腹部超音波才發現3顆大腫瘤，因而才確認病因，也剛好符合健保標靶藥物給付資格，才能減輕醫療負擔，否則一劑標靶4到5萬，一年醫藥費就要60萬左右，可能無法負擔。

希望能幫助類似病患，林芝聖去年成立台灣神經內分泌腫瘤病友關懷協會，會員約有110名病人與家屬，希望讓病友別慌張，協會能夠陪伴病人走過這段艱難的路，因為台灣在這疾病的關注較少，18年查到相關報導、資料也只有10篇左右，要是早點發現就能早點治療，效果也會相對較好。


另一位陳先生也是在7年前出現熱潮紅與冒冷汗情形，當時經過電腦檢查一切正常，原本以為虛驚一場，沒想到事隔3年後，熱潮紅與盜汗情形變得更嚴重，且出現肩背痠痛與茶色尿情形，再次檢查才發現8到9公分的肝臟腫瘤，經過一系列檢查才發現竟是「胃腸胰神經內分泌腫瘤合併肝轉移」徵兆。

陳先生直呼這疾病很「百變」、坦言發現疾病當下心情複雜又沈重，認為自己不久於人世；不過當時女兒才剛上大學，為了想陪伴女兒更久，他鼓起精神「Do My Best」，才不會因為放棄而有所遺憾，所幸最後一次手術在11月8日，將肝臟上的剩餘腫瘤移除，相當順利，目前正期待明年看著女兒披上學士服開心畢業。

中華民國癌症醫學會副秘書長、台北榮民總醫院腫瘤醫學部醫師姜乃榕表示，神經內分泌腫瘤可能發生在全身17處以上器官，且隨著發病位置不同而變化多端的症狀，導致早期診斷困難造成拖延，統計顯示，病友發病到確診平均要等6年，5成病友確診時已是發生腫瘤轉移，治療將更複雜。

姜乃榕提醒，最常見的神經內分泌腫瘤原發處是胃胰腸，比例約5至6成，民眾若莫名出現10大警訊，像是熱潮紅、盜汗、低血糖飢餓感、腹瀉、反覆性胃潰瘍、發熱、咳嗽、氣喘、心悸與皮膚炎等，且症狀持續數月，應盡快就醫詳細檢查與對症治療。