罕病相關報導 - 太報 TaiSounds

快訊

罕病

罕病「軟骨發育不全症」唯一藥物納健保 5月上路

2025-03-29 13:36

「軟骨發育不全症」是一種罕見疾病，患者因下肢無法生長，終生身高平均僅約130公分，生活需靠人協助。目前只有一種藥物可以治療該疾病，健保日前通過，讓2歲以上個案可以施打，可嘉惠72人，每年支出約5億至6億元。
不在「保障項目」內！罕病友憂淪醫療人球健保署長回應了

2025-03-19 15:44

今年健保署推出的健保醫院總額制，除了台北區外，其他地區已經於1月上路，台北區預計4月上路，將有22項保障項目不納入總額，病友憂心淪為醫療人球；對此，健保署長石崇良今（3/19）表示，罕病藥物由專款支應，不計入醫院個別總額分配，若未來發生醫療人球事件，將嚴格處分。
驚悚！老翁下面「頂著一大包」就醫　腸道險壞死喪命

2025-03-16 07:00

一名8旬老翁日前因腹部近鼠蹊部位鼓起一大包，劇痛難耐前往就醫，醫師判斷是疝氣，原想徒手復位，但發現患部「腫到無法一手掌握」，經影像檢查發現他竟罹罕見「雙疝氣」，其中部分小腸與大量網膜組織被嵌頓，形成兩個大小不一的疝氣囊，為避免腸道壞死，緊急開刀後才解決長期「頂著一大包走路」的困擾。
罕病首度調查！基金會曝隱憂：就醫怕淪人球、7成未就業...

2025-03-14 16:00

《罕見疾病防治及藥物法》於2000年完成立法，然而經過25年，台灣在罕病領域仍面臨許多挑戰，包括資訊落差與就業率偏低等問題。為此，罕見疾病基金會今（14日）公布了首度針對台灣罕病族群的大規模調查，並提出五項建議，分別為「強化罕病醫療資訊」、「重視罕病就醫權利」、「普及身障高等教育」、「增加多元照顧人力」以及「健全友善職場環境」。
稅收超徵怎麼用 11大醫護團體喊話「健保永續優先」

2025-03-10 19:37

稅捐徵收賸餘是否普發現金引發討論，11大醫護團體今（3/10）發出聲明，強調健保施行30週年之際，弊端逐漸浮現，例如急重罕難疾病的支付標準長期偏低、癌症、罕病用藥及新藥科技因預算不足無法引進，醫護人力大量出走，嚴重影響民眾健康權益，呼籲將資源用在刀口上。
年僅22歲！盧森堡王子罹罕病早逝　父忍悲：仍有許多盞燈亮著

2025-03-10 16:00

盧森堡王子弗雷德里克（Frederik）天生罹患罕見遺傳疾病「POLG」，於3月1日在巴黎病逝，年僅22歲，他的家人透露，弗雷德里克對於自己的遭遇，抱持感激的心，他相信即便自己因病而死去，但未來會有更多跟他相同情況的病患獲得治療，他的父親、王子羅伯特（Robert）也強調：「一盞燈熄滅了，仍有許多盞燈亮著。」
曾在台失言！央視記者王志安爆醜聞　前妻直播哭「騙我離婚」衝突場面曝

2025-03-10 14:28

遭中國全網封殺的前央視記者王志安，2024年來台評論台灣選舉，竟歧視罕病律師陳俊翰引全國不滿，近5年內不得再申請來台觀光。怎料王志安前妻、評論系網紅李汀昨（9日）突然在他家開直播，邊哭邊喘，痛訴王志安騙她離婚，男方也不甘示弱，在旁砸東西多次嗆「給我滾」，還揚言報警。
金哈克曼夫妻猝逝報告出爐　妻罕病如流感！推擬死前場景不勝唏噓

2025-03-09 15:25

奧斯卡影帝金哈克曼（Gene Hackman）及妻子貝茜荒川（Betsy Arakawa）於2月27日被發現雙雙陳屍在家中，美國當局昨（8日）公布法醫鑑定報告，證實荒川死於漢他病毒，病程相當快，而她逝世後，金哈克曼因阿茲海默症無法自理且無人照顧，7日後因心臟無力倒下，胃部空無一物，讓外界相當辛酸。
方大同病逝　胸腔醫推測罹罕病！提醒2症狀速就醫

2025-03-01 19:46

金曲歌王方大同今（3/1）傳出已於2月21日辭世，享年41歲。經紀公司表示，方大同有舊疾氣胸，15年前就因此數度住院，方大同過去也曾透露自己因生病暴瘦。胸腔科醫師周百謙接受《TVBS新聞網》訪問時表示，單一氣胸並不會致死，推測方大同可能是罹患罕見疾病，並提醒民眾若持續3、4天都有「走路喘、胸口痛」等身體不適的狀況，就應警覺就醫。
「台版羅倫佐」申請延緩升學遭拒　母向總統陳情罕病生困境！教育局同意

2025-03-01 17:44

高雄14歲趙姓男童罹患罕見疾病「腎上腺腦白質失養症（ALD）」，目前中度腦萎縮，已延長修業1年，家長為了爭取黃金治療時間，再幫他申請延長修業1年，但遭高雄市教育局駁回，家長因而寫信向總統賴清德陳情，道出罕病家庭的無助。後經高雄市鑑定安置輔導委員會評估後，同意延長修業年限，並安置於家教育班。

最新more>

熱門more>

本網站使用Cookie以便為您提供更優質的使用體驗，若您點擊下方“同意”或繼續瀏覽本網站，即表示您同意我們的Cookie政策，欲瞭解更多資訊請見