罕病相關報導 - 太報 TaiSounds

罕病

全台僅54例！六旬婦30年6度開刀　罕病纏身「腫瘤如野火燒不盡」

2026-04-21 11:11

63歲林女士30多年來反覆長出腫瘤，至今已接受腦部4次、脊椎2次手術，卻仍無法擺脫復發命運。醫師診斷，她罹患全台僅通報54例的極罕見疾病「逢希伯-林道症候群（VHL）」，因VHL基因突變導致腫瘤抑制功能喪失、血管異常增生，導致病人反覆在不同器官長出腫瘤，醫師形容，這種疾病就像「野火燒不盡、春風吹又生」。
伊正老人斑嚇到小孩　梁家榕勇戰先天罕病不婚不生

2026-04-20 18:41

伊正、梁家榕合作近30年，這回在《臥龍環保站》中9度演夫妻，今（4╱20）首映記者會上，他透露挑戰從年輕演到80歲，除了外型，更在感官模擬上下了苦功，由於角色老年耳背，他特地訂做密合度極高的助聽器模型，拍攝時宛如「全聾」，「這種狀態反而讓我必須高度專注看對方的嘴型，將台詞記熟，意外獲得了更高的表演專注力」。至於他的老妝精細到噴上白點斑紋、刷上產生皺紋的膠水，回家還嚇到小孩，問他：「爸爸你怎麼跟早上出去不一樣？」
父母接力救命！罕病童一年完成肝腎雙移植　台大醫院創高難度兒童移植案例

2026-04-15 11:51

今年12歲的許小弟出生僅4個月便確診罹患罕見疾病「先天性肝臟纖維化」與「先天性膽管擴張症」，並合併肝纖維化及脾臟腫大，同時亦患有自體隱性多囊性腎臟病，肝腎功能幾乎從出生就嚴重受損，後來在台大醫療團隊努力下，父母接力捐出器官救子，先由母親捐贈部分肝臟、再由父親捐贈腎臟，讓他在一年內完成兩次重大活體器官移植，也是一件罕見且具高度挑戰性的兒童活體器官移植案例。
【一文看懂】2026移工新政：12歲幼兒請幫傭、直聘免仲介費　引發熱議的「印度移工」進度到哪？

2026-04-12 07:30

2026年是移工制度的變革元年，「外籍幫傭新制」將於4月13日上路，放寬至家有12歲幼兒即可申請；政府更推動直聘轉型，印度移工也有望於今年引進。然而，在政策釋放紅利的同時，行政院通過《就業服務法》修正草案，嚴禁留置移工證件並祭出重罰，究竟這波「移工新政」對家庭與企業有何影響？
書摘／寂寞、傷害、青春期、懷孕、老化　沒人教我們如何面對身體悲傷

2026-04-08 17:56

身體悲傷是每一個人都一定會在某種程度上經歷到的事。對某些人來說，它來自寂寞或傷害。因為從來沒有人教我們如何面對身體悲傷帶來的感受，所以身體悲傷有可能會令人感到難以承受。「你已經知道接下來的程序了。」護理師說。接著她將銳利的針尖刺入我的左手手背，把靜脈導管推進去。當液體流入管線時，我的鼻腔充滿熟悉的鹽水味，我做好準備要接受這四小時的抗體注射了。我的身體再也無法製造這些抗體。這就是我過去十二個月的生活。
外籍幫傭新制將上路！特殊家庭就安費降至2000元　勞動部砸5.7億補貼本勞

2026-04-02 14:20

為了因應家庭結構轉變並減輕家長育兒壓力，勞動部於昨（4/1）日召開就業安定基金管理會臨時會議，正式調整外籍家庭幫傭申請門檻，新制不僅簡化行政審查，更針對罕病、身障或發展遲緩等特殊照顧需求家庭，將就業安定費數額調降至每月2000元。勞動部強調，外籍幫傭旨在提供家務協助的多元選擇，並非取代現有托育資源，同時也編列5.7億元預算推動本國勞工就業支持計畫，確保產業平衡發展。
4/13開放！行政院擬拍板　家中有1名12歲以下兒童就可申請家庭幫傭

2026-03-18 16:12

行政院今（3/18）日宣布重大育兒利多，政委陳時中證實，外籍幫傭申請門檻將大幅鬆綁，未來只要家中有1名未滿12歲兒童即可申請，並繳納5000元的就業安定費，預計於4月13日正式上路，預計有144萬戶具有申請資格。
自閉女童先學會說「馬」才會叫「媽」　台灣馬術治療登上外媒

2026-02-17 08:00

今天是馬年初一，位於桃園龍潭一座馬術治療中心，近日登上外媒，美聯社報導，這裡的馬兒讓腦性麻痺、自閉症、等身心障礙特殊兒童（特兒）透過騎馬、與馬互動等活動，獲得陪伴和治療。馬場總監張兆遠說成有一名6歲仍不會說話的女童，在馬兒陪伴下學會說「馬」，然後喊出了「媽媽」。
再現長照悲劇！七旬夫將罕病妻推下14樓不治一審「這原因」輕判2年半

2026-02-05 13:08

建築師退休的新北市林姓七旬翁原與妻子生活甜蜜，但妻子卻罹患水腦症，身體每況愈下最終臥病在床，獨由林男一人照顧，林男不堪身心俱疲，在2024年12月間用輪椅把妻子帶到住處窗邊，將她從14樓推落不治，旋即到派出所自首。新北地院國民法庭考量他自首等情狀，另引用《刑法》第59條「情堪憫恕」減刑後，今天輕判2年6月。全案可上訴。
五年存活率僅半數！全球不到100例罕病北榮精準醫療救回2命

2026-01-26 11:43

全球病例不到100例、若未治療五年存活率僅約五成的罕病「卡波西樣淋巴管瘤」，如今在臺北榮總成功被精準診斷並治療。北榮兒醫團隊不僅讓一名原本呼吸困難，肋膜積液不斷惡化的10歲男童重返校園，更協助一名22歲青年擺脫多年血胸與凝血異常，亦回歸正常大學生活。

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