罕病相關報導 - 太報 TaiSounds

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罕病

拿觀光簽上《夜夜秀》被廢證、管制入境5年！王志安告輸移民署理由曝光

2025-06-20 17:39

前中國《中央電視台》記者王志安在去年初上《賀瓏夜夜秀》用嘲諷民進黨不分區立委候選人、罕病律師陳俊翰的方式評論選舉，遭到輿論撻罰。移民署認為他拿觀光簽證來台卻上節目，去年廢止觀光活動停留許可並註銷許可證，5年內不許可來台從事觀光活動。王志安打行政訴訟反制，但台北高等行政法院認定移民署處分不違法，日前判王志安敗訴。可上訴。
一年800萬藥費太驚人　「軟骨發育不全」新藥正式納入健保

2025-06-19 10:28

中央健康保險署自114年5月1日起，將全球唯一可治療「軟骨發育不全症」的新成分藥品Vosoritide納入全民健保給付。首位受惠者、年僅13歲的許小妹，原本由家長自費800萬元透過專案進口使用該藥治療，治療一年以來，從無法摸到水槽水龍頭，到現在可自行開水洗手，生活自理能力明顯提升。對此，健保署長石崇良昨（18）日表示，這項給付政策自114年5月1日起生效，預計每年可嘉惠約72位病童，年度藥費支出約為新台幣5億元，將由罕病專款支應。
不是胃食道逆流！70歲婦狂吐、胸悶、胃口差　就醫一查竟罹罕病

2025-06-08 07:00

高雄70歲陳姓婦人長年飽受胃食道逆流之苦，近來狀況惡化，不僅腹脹胸悶，且胃口變差，甚至一吃就吐，婦人就醫後發現，竟是罹患罕病「第二型食道賁門弛緩不能症」，醫師表示，這是一種少見的食道運動功能障礙疾病，在台灣的發生率僅約每十萬人1.22至2.05例，多見於70至80歲長者。
24歲女童年開心保命　20年後月胖8公斤、血氧跌破76險釀死劫

2025-06-06 17:09

高雄一名24歲女性在童年時接受法洛氏四合症心臟手術，長期追蹤穩定，但20年後回診發現肺動脈瓣逆流比例已達45％，但因未感不適，沒有接受更換瓣膜，今年他在短短1個月間體重暴增8公斤，出現下肢水腫，血氧驟降至76%，就醫後緊急進行肺動脈瓣更換與三尖瓣修補，術後恢復良好，已康復出院。
台中榮總遭健保斷頭3億元？健保署秀數據回擊：比去年多賺2.5億

2025-06-04 15:19

健保署推動「個別醫院總額制度」全面上路，傳出台中榮總第一季遭斷頭約3億元，引起醫生不滿。對此，健保署長石崇良今（4）日指出，該院去年與今年同期相比是成長，實際收入較去年增加2.5億元，但因為是健保申報點數跟實際收入之間的落差，落差約3億元，並強調目前還沒有結算完，若收治癌症患者、使用癌藥增加，健保署也會給予保障。
Doris親吐腦部罕病現況　「我會繼續保持活力」

2025-06-03 00:48

新任駐芬蘭大使、「閃靈」主唱Freddy（林昶佐）在鄭弘儀主持的《話時代人物》節目中透露太太Doris罹患腦部罕病，他為此放棄參選連任，而Doris昨晚（6╱2）也在臉書親吐身體狀況。
林昶佐首認妻子罹腦部罕病　揭童年遭父家暴淚崩

2025-06-01 14:59

新任駐芬蘭大使林昶佐在最新專訪中談到成長過程，緊繃的父子關係，林昶佐邊說邊流淚、哽咽到差點中斷錄影。當林昶佐主動提到太太Doris，林昶佐也首度公開回應，他的太太有罕見疾病、是腦部的，醫生有提醒要注意調養，「原本參選連任的文宣也都印好了，但我就覺得不用考慮三連霸了」。
全球首例客製化基因編輯療法　救了罕病可愛寶寶

2025-05-16 15:52

美國男嬰KJ剛出生時就有點不對勁，一週大時被診斷罹患罕見遺傳性疾病「胺基甲醯基磷酸酶（CPS1）缺乏症」。約半數罹病兒出生不久即夭折，即使活下來也可能須換肝。不過KJ接受全球首次量身定製的基因編輯療法後，已順利成長。這項療法未來可望造福更多罕見的遺傳疾病患者。
驚！23歲男染毒罹罕病「脖子彎曲90度」15個月回不來

2025-05-15 13:32

伊朗一名23歲男子因長年依賴安非他命、鴉片與海洛因等毒品，竟導致罹患罕見「頭部下垂症候群」（Dropped Head Syndrome），頸部嚴重彎曲呈90度、無法抬頭，維持畸形姿勢長達15個月，經手術矯正後成功重建頸椎，他也在後續療程中順利戒毒。醫師發布個案照片直言，雖然濫用藥物對肌肉骨骼變化並無直接影響，但有間接因素存在。
「我的老公有性成癮」！人妻獨顧罕病兒　尪忙出軌520人

2025-05-15 11:18

日本作家草眠推出新作，揭開她宛如八點檔的人生，原本與丈夫感情甜蜜，在生下罕病兒後變了樣，枕邊人開始沉溺性愛，與多達520人發生關係，但因要照顧孩子，讓她陷入難以離婚的掙扎。

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