2025-06-01 14:59
新任駐芬蘭大使林昶佐在最新專訪中談到成長過程,緊繃的父子關係,林昶佐邊說邊流淚、哽咽到差點中斷錄影。當林昶佐主動提到太太Doris,林昶佐也首度公開回應,他的太太有罕見疾病、是腦部的,醫生有提醒要注意調養,「原本參選連任的文宣也都印好了,但我就覺得不用考慮三連霸了」。
2025-05-16 15:52
美國男嬰KJ剛出生時就有點不對勁,一週大時被診斷罹患罕見遺傳性疾病「胺基甲醯基磷酸酶(CPS1)缺乏症」。約半數罹病兒出生不久即夭折,即使活下來也可能須換肝。不過KJ接受全球首次量身定製的基因編輯療法後,已順利成長。這項療法未來可望造福更多罕見的遺傳疾病患者。
2025-05-15 13:32
伊朗一名23歲男子因長年依賴安非他命、鴉片與海洛因等毒品,竟導致罹患罕見「頭部下垂症候群」(Dropped Head Syndrome),頸部嚴重彎曲呈90度、無法抬頭,維持畸形姿勢長達15個月,經手術矯正後成功重建頸椎,他也在後續療程中順利戒毒。醫師發布個案照片直言,雖然濫用藥物對肌肉骨骼變化並無直接影響,但有間接因素存在。
2025-05-15 11:18
日本作家草眠推出新作,揭開她宛如八點檔的人生,原本與丈夫感情甜蜜,在生下罕病兒後變了樣,枕邊人開始沉溺性愛,與多達520人發生關係,但因要照顧孩子,讓她陷入難以離婚的掙扎。
2025-05-08 20:28
白沙屯媽祖回鑾,今(5/8)下午行經彰化市金馬路時,發生令人鼻酸的一幕,一名母親抱著罹患罕病的幼子,跪在鑾轎隊伍前哀求媽祖庇佑,「救救我的孩子!」原本迅速行進的鑾轎,當下停住,靜靜駐足超過5分鐘,現場信眾為之動容。
2025-05-07 15:04
東生華(8432)昨(5/6)宣布透過與元羿生物策略合作,成功取得CDKL5 Deficiency Disorder(CDD)創新的治療產品ZTALMY在台灣市場的授權,擴大其在中樞神經疾病領域的產品組合布局,進一步提升市場競爭力,並搶占罕見病市場先機。
2025-05-04 15:37
英國一名女子中風甦醒後,原本英國口音消失,取而代之的是「中國腔」,診斷出罹患全球僅百例的「外國口音症候群」(FAS),讓她15年來飽受歧視、欺凌。
2025-04-29 15:45
高市議員湯詠瑜今(4/29)質詢指出,罕病生申請延長修業年限遭教育局官僚拒絕,理由竟是「具學習能力」,形同將重度腦損學生當成資優生看待;此外她也接獲陳情,就讀國三的罕病生,父母申請延長學籍並提出診斷證明重度智能障礙也被拒絕,要求教育局說明;局長吳立森強調,將再重新評估。
2025-04-25 21:25
于美人領軍星星教授安格斯、風水命理專家木木、象棋占卜專家莫蒂打造時尚命理綜藝節目《美人餐桌》,今(4╱25)開播記者會,她曾以無黨籍參選2024台北市中正萬華區立委,最後敗選,參選9個月燒掉千萬選舉經費,近來政壇掀「大罷免」議題,被問是否會再次參選?她直言:「這個事情不在我的考慮裡面了,我一直都是很活在當下的人。」目前除把節目做好,她也忙著寫論文,更透露正在整理過去的補教教材,打算做線上課程。
2025-04-20 16:25
中國山東一名5歲男童,近日因罹患罕見的自身免疫性腦炎離世,病程快,讓父母相當不捨,淚簽器官捐贈同意書,將眼角膜、肝臟等器官捐給5名病患。男童父母說明,「他說要像超人一樣保護世界,這次替他實現了」。
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